Ja ja, we hebben de krant gehaald!

Als eerste voor iedereen een super 2015 toegewenst vol met geluk, liefde en niet te vergeten goede gezondheid. Hoop dat jullie de feestdagen goed zijn doorgekomen. Wij in ieder geval wel. En hoe gaat het hier ....... de laatste bloeduitslagen van Nick zagen er wat Nick betreft mooi uit volgens de dokters en blijft het zo te zien stabiel en gaan de waardes niet nog meer achteruit, hoe fijn is dat om te horen zo vlak voor de feestdagen. Het ziet er dus naar uit dat het doorsnijden van de kringspier helpt en dat zijn urine constant afgevoerd wordt zonder weer de kans te krijgen om terug te stromen naar zijn nieren. Oh laten we toch hopen dat het dialyseren op deze manier nog wat uitgesteld kan worden en dat 2015 een wat rustiger jaar mag worden. Want 2014 was nou niet bepaald een jaar waar ik met plezier aan terug denk. Wat was (en is) het toch allemaal zwaar. Het verzorgen van de PEG-sonde gaat me ook gelukkig goed af want oh oh oh wat vond ik dat toch een eng idee om dagelijks dat slangetje bij Nick in zijn buik te duwen en draaien om er voor te zorgen dat het niet vast groeit, maar daar komt die weer men lijdt het meest door het lijden wat men vreest, als je er eenmaal aan gewend bent gaat dat bijna vanzelf en Nick die laat het gelukkig toe dat ik het doe. Sterker nog 2 x is de thuiszorg geweest om het te doen, nou vergeet het maar, meneertje moest daar niets van weten en na ruim 1 uur proberen was het eindresultaat dat ik het zelf zat te doen, 1 keer onder de tafel en 1 x in de wc als zij maar uit de buurt waren, wat is het toch een apart ventje hahaha. Voordeel hiervan was natuurlijk wel dat ik het meteen onder de knie had. Probeer nog steeds wat balans te vinden in mijn koppie maar dat valt nog niet mee. Daarom ben ik (ook op advies) zoals je weet aan het kleuren geslagen in de schaarse vrije momentjes die ik heb om zo even de gedachten te verzetten en ook al heb ik daar niet veel tijd voor het helpt echt, helemaal verdiept in je kleurplaat en gaan met die banaan. Het maakt me echt rustiger en geeft ontspanning in mijn hoofd. Dit kan ik als Nick eindelijk slaapt om een uur of 10 's-avonds nog eventjes oppakken, ook al is het dan maar een half uurtje zonder dat ik al mijn kistjes tevoorschijn moet toveren voordat ik kan beginnen zoals bij mijn kaartjes maken. Je pakt je plaat en kleurtjes en je kan aan de slag. Even voor het slapen gaan je hoofd proberen leeg te maken. Hier een paar van mijn ingekleurde werkjes .........

 

En hoe leuk is dat, ik kreeg via mijn collega Janneke onderstaande foto opgestuurd, want ja ja Nick en ik hebben als bruidspaar de krant gehaald (het Noord Hollands Dagblad). Dat is toch te grappig voor woorden, die dag was echt het hoogtepunt van het jaar, wat denk ik daar toch met veel plezier aan terug, Stichting De Opkikker ik hoop dat jullie nog veel meer gezinnen zo'n onvergetelijke dag mogen bezorgen!

 

Hoe gaaf, ben gisteren getrouwd met mijn zoon!

Oh, oh, oh ik loop hier weer aardig achter besef ik me. Hoe is het hier, de operatie is achter de rug en goed gegaan gelukkig, Nick heeft zijn grote helden Ernst en Bobbie ontmoet in het AMC, weet je nog zijn meet and greet, en als uitsmijter zijn we ook nog eens getrouwd gisteren, hoe gaaf is dat, Nick zijn wens is in vervulling gegaan, na elke dag op zijn knietjes gaan om mij ten huwelijk te vragen is het gisteren dan eindelijk uitgekomen, wat was het een geweldige ervaring, hij (en ik ook) heeft er zo van genoten. Hij glunderde van oor tot oor, zo lief. Kijk maar hieronder, daar smelt je toch van.

16 december 2014

 

 Het was zo ontzettend leuk om mee te maken. Dankzij de Stichting De Opkikker is Nick zijn wens uitgekomen, namelijk trouwen met zijn mama. En werkelijk wat hadden ze dat geweldig goed tot in de puntjes georganiseerd. Het ontbrak aan helemaal niets. De hele dag was zo goed geregeld. Sharon en Marja, de vrijwilligers die onze dag georganiseerd hebben, wat zijn dat twee toppertjes. Zonder hun had dit nooit plaatsgevonden, een dag om nooit meer te vergeten. Zelfs de trouwringen, trouwboekje, ambtenaar van de burgerlijke stand, fotograaf van de krant, rode loper, zangeres en keybordspeler, champagne, bruidstaart en gasten ontbraken niet. En hoe gaaf we zijn in een limousine naar de trouwlocatie gebracht, de Zaanse Schans. Als ik nog aan gisteren denk, verschijnt er vanzelf een glimlach op mijn koppie. Wat ik ook niet wist is dat ze hadden geregeld dat mijn ouders de hele dag met ons mee mochten, zo gezellig, mams en ik werden bij een kapper afgezet die onze haren heeft gestyled, daarna lekker lunchen en toen naar een professionele fotostudio waar er foto's van ons zijn gemaakt. En Nick wat heeft die staan poseren hahaha, hij vond het geweldig en toen kwam de vraag Nick hoe zal je het vinden om vandaag met mama te trouwen, wou dat je erbij was om het antwoord van Nick te kunnen hebben gezien, dat is niet uit te leggen op papier maar dat koppie was onbetaalbaar. Hij begon te glunderen en die lach is niet meer van zijn koppie gegaan totdat het afgelopen was, alleen dat al was geweldig. Zie hieronder een aantal foto's

 

 

En Dani die heeft het nog tegoed, ze hadden geregeld dat hij mocht zeevissen, maar daar gisteren nogal ruig weer werd voorspeld kon dat helaas niet doorgaan maar gelukkig mag hij dit nu op een andere dag doen samen met een vriend. Want tja er is maar 1 ding wat Dani graag doet en dat is vissen, geef hem een hengel en hij is het gelukkigste kind ter wereld.

 

 

5 december 2014

 

En hoe was het gisteren, in één woord GEWELDIG, wat heeft Nick ervan genoten, het was echt zijn moment. Van het begin tot het eind heeft hij genoten met die pretoogjes van hem. En wat zijn ze leuk die Ernst en Bobbie. Nick heeft ze gezoend en nog eens gezoend, grapjes met ze gemaakt en ga zo maar door. Hahaha het leek wel een voorstelling, de verpleging en diverse dokters stonden voor het raam te kijken en genoten net zo hard, daar kwam ik achter toen er een verpleger naar me... toe kwam om te zeggen dat hij dit zo ontzettend geweldig vond voor Nick en dat hij zo genoot van dat koppie na hem alleen maar normaal gesproken te zien met angstige oogjes vol paniek dat hij er tranen van in zijn ogen kreeg en niet alleen hij volgens hem, hij ging met een grote lach naar huis zei hij, lief toch. En je gelooft het niet de dokters besloten dat Nick gisteravond al naar huis mocht omdat hij zich daar toch het veiligst voelt en hij na zijn moment met Ernst en Bobbie het zo lekker deed, hoe fijn is dat. Of zal het komen omdat hij na het bezoek van Ernst en Bobbie zo hieperdepiep was en hij in een onbewaakt ogenblik het brandalarm heeft aangezet ..... oeps ...... nee echt het was een superdag gisteren en nu lekker thuis aansterken

3 december 2014

Pfff de operatie is achter de rug en goed gegaan. Werkelijk hulde voor het AMC. Werkelijk iedereen was op de hoogte hoe ontzettend bang Nick is. Wat deden ze dat goed. Overal hielden ze rekening mee. Echt toppertjes. Op de uitslaapkamer stond ik in mijn apepakkie, lees operatiepak met muts, te kijken naar mijn mannetje toen hij wakker werd. Oh oh oh wat een tranen had hij. Hij kan het allemaal nog niet plaatsen en inmiddels ligt hij op een kamer. Hij valt nog regelmatig in slaap en het eerste als hij wakker wordt is roepen dat hij naar huis wil en zijn oh zo geliefde poffertjes. Hij heeft nog veel pijn maar gelukkig is het achter de rug en nu maar hopen dat het goed blijft gaan. Dank voor al jullie medeleven. Dat doet ons zo goed. Echt superlief!

 

Zoals je ziet de maand december was een maand met een lach en een traan. Laten we hopen dat 2015 voor ons een ietwat rustiger jaar wordt. Maar de mooie dingen die gebeurd zijn, nemen ze ons niet meer af. Wat hebben we ervan genoten!

Datum operatie Nick is bekend!

Zo spannend, de datum is bekend wanneer Nick geopereerd wordt en wel op aanstaande woensdag 3 december. Heel snel dus al, afgelopen dinsdag een gesprek met een arts over de PEG-sonde gehad en die heeft meteen de uroloog gebeld wanneer ze samen de twee operaties kunnen doen. De uroloog gaf aan dat dat zo snel mogelijk moest gebeuren in verband met zijn blaas die telkens weer urine terug laat stromen naar Nick zijn nieren, maar dat het al zo snel gaat gebeuren daar had ik niet op gerekend. Ben er ook best wel nerveus voor maar we zullen het gaan zien. Gelukkig gaat zijn ontmoeting met zijn grote helden Ernst en Bobbie op 5 december wel door, ben gebeld en om 11.15 uur is het zijn grote moment want dan komen ze naar hem toe in het AMC. Ik vind me dat toch een partij leuk, hahaha misschien nog wel leuker dan Nick, neh ik denk toch van niet. Hoop alleen maar dat hij dan wel weer een beetje het mannetje is zodat hij er ook echt van kan genieten. Het wordt dus een week met een lach en een traan, heel spannend weer allemaal. Dit weekend weer even voor de afleiding zitten kleuren anders zit je toch maar te malen, met dit als resultaat. Ik laat jullie weten hoe de operatie is verlopen oké.

 

Dan maar kleuren!

Weer eens tijd voor een update, hier het laatste bericht dat ik van de week op FB heb geplaatst:

 

"Oh jeetje, hoogtijd om weer wat van ons te laten horen zie ik op mijn FB-pagina. Het is ook zo druk en hectisch in ons leventje dat ik het gewoon vergeet om hier zo nu en dan een update te plaatsen. Dan denk ik 's avonds oh ja zal morgen even een bericht plaatsen op FB en dan is het 4.30 uur, de opstatijd, en de dag is om voor ik het weet en dan bedenk ik me weer oh ja weer vergeten. Morgen dan maar en dat is nu dus aangekomen. Hoe gaat het hier. Nou nog steeds op en af. De katheter zit er nog steeds in bij mijn mannetje, wat een onding is dat toch, maar daar gaat eerdaags een einde aan komen. Verleden week hadden we weer een gesprek met het team en ze hebben besloten om Nick zijn kringspier te gaan doorsnijden. Je zal nu denken eh en die stoma dan, nou die komt er dus niet, puur om de reden dat de artsen bang zijn dat Nick dat net als de katheter niet kan plaatsen en dat hij daar diep ongelukkig van wordt met het gevaar dat hij de stoma niet laat zitten e.d. Oké dacht ik zijn kringspier doorsnijden, nou ja ik google straks wel even als ik op de computer zit. Nou ik heb gezocht, gezocht en nog eens gezocht maar wat ik ook vond niets over kringspieren doorsnijden. De volgende dag zou de arts mij bellen over de uitslag van de bloedwaardes (die ook niet bepaald echt naar beneden gaan) en vroeg hem wat houdt dat nou precies in die kringspier doorsnijden want ik kan er niets over vinden op internet. Tuurlijk, hebben wij weer, nou ja Nick weer eigenlijk, het blijkt iets te zijn dat ze zelden doen, en hij kwam met een heel medisch verhaal maar goed het komt er op neer dat er dan constant urine blijft lopen zodat er geen urine naar zijn nieren terugstroomt, tenminste dat hopen we dan maar. Kan me er wel in vinden dat ze hiervoor hebben gekozen want voor Nick zal dit het minst wennen zijn, hij was natuurlijk al niet zindelijk dus dit zal niet veel verschil maken voor hem alleen dan dat de urine nu constant blijft stromen, nou ja we zien het dan maar als een kraantje dat constant openstaat als we maar van dit rotkatheter af zijn. Ook zal Nick een PEG-sonde krijgen in plaats van zijn neussonde. Voor degenen die niet weten wat dat is, dat is een sonde in de maag, dan hangt er een slangetje uit de maag, dus dan zal Nick niet meer neuseten zoals hij het noemt maar buiketen. Die 2 operaties willen ze in ene gaan doen en we moeten dinsdag weer naar het ziekenhuis om het een en ander door te spreken. Ik vind het stiekem toch wel een beetje eng hoor die PEG-sonde, als ik er foto's van zie dan denk ik oh jeetje dan moet ik dat slangetje een paar keer per dag draaien in de buik en zo maar goed alles went. En hoe fijn zal dat zijn dan hoeft de neussonde niet meer om de 6 weken vervangen moeten worden. Die PEG sonde blijft als ik het goed begrepen heb zo en zo zeker een jaar zitten en zal daarna vervangen moeten worden of Nick moet hem eruit trekken, want dat is natuurlijk ook weer spannend hoe gaat hij dat accepteren. Maar dat zien we dan wel weer. Je kan altijd weer terug naar de neussonde denk ik dan maar. En Nick die is thuis op zijn best en is hij gewoon mijn mannetje Nick, maar zodra hij merkt dat hij weer naar het ziekenhuis moet dan zie je de angst meteen weer in zijn ogen verschijnen, zal dat ooit gaan wennen voor hem, ik vraag het me af. En met mij, nou zolang ik bezig blijf dan gaat het zo zo maar als ik op de bank ga zitten dan begint het vervelende malen in mijn koppie, gek word ik daarvan, maar de toekomst is ook zo onzeker en dat maakt je gek kan ik je zeggen. Elke keer gebeurt er wel weer wat anders maar we houden de moed erin en proberen positief te blijven. Maar gelukkig zijn er ook nog wel leuke dingen ook hoor, op 5 december gaat Nick zijn grote helden Ernst en Bobbie ontmoeten in het AMC, dat is rond en hoe leuk we zijn opgegeven door het AMC voor een individuele opkikkerdag van de Stichting Opkikker. Ben benieuwd ........ "

 

Herhaaldelijk is me gezegd Anita denk ook aan jezelf, en zoek iets waar je je door kan ontspannen want dat heb je echt nodig want anders hou je het niet vol, ga bijvoorbeeld kleuren of iets dergelijks. En dat is eindelijk vrijdagavond gebeurd, Nick lag op bed, Dani zat een spelletje op de tv te doen met zijn PSP en ik heb de stiften in handen  genomen en ben gaan kleuren, en waarempel het hielp, kon weer eventjes de rust in mijn koppie vinden, eventjes geen gemaal en gedenktenk maar alleen maar me, mijn kleurplaat en mijn stiften (nou ja en Dani dan). Voor kaarten maken weet ik echt niet meer wanneer ik dat zou moeten gaan doen, kan moeilijk 's avonds om een uur of 10 nog al mijn kistjes tevoorschijn halen, erger nog ik heb al heel veel verkocht van mijn spulletjes. En wie weet krijg ik spijt in de toekomst maar dat zie ik dan ook wel weer, en eerlijk gezegd kan ik het geld ook goed gebruiken op het moment. Kijk kleuren dat kan je in de avond ook nog laat oppakken en dat heb ik vrijdagavond dan ook gedaan met dit als resultaat, iets heel anders dan wat ik normaal doe maar ontspannend is het wel. Lekker oudbollig kleuren heen (nou ja oudbollig dat is eigenlijk niet waar want kleuren voor volwassenen schijnt momenteel heel hip te zijn ;-) ..........

 

 

 

Duimen maar weer!

Hoog tijd voor een update. Ben zo ontzettend druk in mijn koppie dat ik het af en toe vergeet om hier ook de berichten die ik op FB zet hier te plaatsen, shame on me, maar gelukkig zijn er veel bloggertjes die mij ook volgen op FB en voor degenen die dat niet doen of geen FB-account hebben hierbij de laatste updates. Het gaat helaas op en af met mijn ventje Nick, het valt allemaal niet mee. Telkens is er wel weer wat en dat geeft veel onrust en spanning want waar gaat dit toch allemaal heen. Die onzekerheid en machteloosheid het maakt je gek kan ik je zeggen. Wat dat arme kereltje toch allemaal moet doormaken echt niet leuk meer. Hij staat op met de woorden ikke niet naar het ziekenhuis, ikke niet prikken, ikke niet sonde en ikke niet piep (ja in zijn eigen woordjes dan hé) en het hoogtepunt van de dag is nog steeds zijn oh zo geliefde poffertjes die hij mag eten, daar leeft hij helemaal naar toe. Gelukkig mag hij die nog hebben want please laten ze niet eerdaags gaan zeggen: sorry maar de poffertjes lijkt ons ook niet zo een goed plan meer. We zullen het allemaal weer gaan beleven wat de komende dagen ons gaat brengen. Hier de updates:

 

24 oktober 2014 Pffff dat was weer een heftig ochtendje vandaag, gisteren de uitslag van de echo en het bloedprikken gehad in het AMC en helaas is uit de echo gebleken dat er ondanks de operatie aan zijn blaas waarbij de urethakleppen zijn weggesneden er toch nog steeds urine terugstroomt naar de nieren met het gevolg dat zijn kreatinine steeds meer aan het stijgen was. Kreeg meteen daarna een gesprek met een uroloog die een aantal opties op tafel legde om dit probleem te gaan aanpakken, het... kwam erop neer of katheriseren of een stoma en dat ik erover na moest denken waarvan ik denk wat het beste voor Nick te verdragen is. Poeh dat kwam eventjes aan ..... maar veel tijd om na te denken had ik niet want werd vanmorgen vroeg door de nefroloog gebeld dat de bloedwaardes van gisteren hadden uitgewezen dat zijn creatinine angstvallig hoog waren en dat spoed geboden was, Nick zou besproken worden in het team vanochtend om te bezien of hij of een katheter door zijn piep zou krijgen of via zijn buik, voor een stoma was nu geen tijd omdat er echt spoed bij was, en korte tijd later werd ik weer gebeld met de mededeling dat het snelste nu was de katheter door zijn piep en dat ik meteen naar het ziekenhuis moest komen met Nick, dat arme ventje, gisteren al veel verdriet van het prikken en nu weer dit .... en leg het hem maar eens uit, kan je vertellen dat is niet te doen. En wat een martelgang was het weer voor mijn ventje, wat had hij een verdriet en was hij in paniek maar het is gelukt uiteindelijk en we zijn nu weer thuis, hij geeft aan veel pijn te hebben, het is natuurlijk ook erg wennen zo'n slang die er aan hangt. Er is voor gekozen om de urine te laten opvangen in een luier dus dat betekent heeeeeeeel veeeeeeeel luiers op een dag en vergeet ook niet in de nacht verschonen omdat de urine nu constant blijft lopen maar een zakje langs zijn benen daar waren ze bang voor dat hij dat niet zou trekken en nu maar hopen dat hij het slangetje wel laat zitten. Dit is een tijdelijke oplossing en volgende week weer terug om zijn bloed te laten prikken en dan weer bespreken welke optie er gekozen gaat worden of de katheter die elke 6 weken vervangen moet worden of toch de stoma maar probeer daar nog maar eventjes niet aan te denken, eerst maar hopen dat het gaat lukken deze optie en dat we over een week kunnen zeggen yes de kreatinine is gelukkig gedaald ...... want het percentage van 535 kwam toch wel weer heel dichtbij in de buurt van de 600, en dat is het percentage die hij had toen hij de hartstilstand kreeg. Weet het vraag de laatste tijd wel heel erg vaak of jullie met me mee willen duimen en misschien zitten er zelfs al blaren bij jullie op maar toch vraag ik het nog een keer, duimen jullie weer mee!

 

2 november 2014 Weer even een update. Helaas is gebleken dat de katheter toch niet het werk doet wat ze hadden verwacht, namelijk de urinestroom te stoppen naar de nieren. De kreatinine was wel iets gedaald maar lang niet wat het zou hebben moeten gedaald. Dus morgen weer naar het ziekenhuis voor het maken van een echo en weer het wekelijkse bloed prikken. Ze gaan dan bekijken of er toch nog meer vernauwingen te zien zijn en kan betekenen dat mijn mannetje weer geopereerd moet worden. Heel spannend dus weer. Op mijn vraag aan de nefroloog of het nu nog zorgerlijker is, kreeg ik het antwoord dat het niet zorgerlijker is daar het kreatinine wel iets daalt maar dat het wel veel ingewikkelder is. Ook bleken de eiwitten te hoog zijn en daar gaan ze nog naar kijken om te kijken hoe dat weer naar beneden te krijgen. Hij moet in ieder geval nu nog meer vocht tot zich nemen, het arme ventje moet maar liefst 2700 ml per dag weg zien te krijgen, oké is wel inclusief 900 ml sondevoeding maar dan nog, ik hoor hem telkens weer zeggen: "oh nee hé nog meer, ik kan niet meer". Durf het bijna niet meer te vragen, maar duimen jullie weer mee!

 

Gelukkig krijg ik veel steun van het werk en mag ik veel thuis werken, dat is wel heel erg fijn. Niet dat ik al weer helemaal volledig aan het werk ben maar het begin is er en dat geeft ook veel afleiding. Het is maar goed dat ik van 4.30 uur tot het naar bed ga bezig ben want zodra ik eventjes een moment heb dat ik even niets hoef, en die momenten zijn heel schaars, dan ga ik zitten malen en dat moeten we maar niet hebben want dat maakt je gek.

Hoe gaaf een meet and greet voor Nick!

Alweer een tijdje geleden dat ik wat heb laten horen van hoe het hier in huize Meijer/Van der Bijl gaat. Hier weer een update met de berichten die ik op FB heb geplaatst:

4 oktober 2014 Alweer een tijdje geleden dat ik een update plaatste, hoe gaat het hier. Nou het goede nieuws is dat Nick inmiddels weer naar school gaat, de indicatie rondom de verpleging voor de sondevoeding en medicijnen tussen de middag is rond, dus hoe fijn is dat. Nick accepteert zijn "neuseten" nog steeds en het hoogtepunt van de dag is voor hem de 4 poffertjes die hij 's avonds krijgt, daar leeft hij helemaal naar toe de lieve schat. Maar jeetjemeneetje wat is ons leventje toch veranderd, sta tegenwoordig om 4.30 uur op om de sondevoeding te maken voor de hele dag, maak de medicijnen in orde die ik door zijn sonde spuit, vervang het toedieningssysteem en geef Nick terwijl hij nog heerlijk ligt te slapen de medicijnen en koppel hem aan op de pomp zodat hij de sondevoeding krijgt die ochtend, dat moet namelijk 1 1/2 uur inlopen en anders is hij niet klaar voordat het busje hem komt halen. Dan alles in orde maken om mee te nemen naar school, je moet het eens zien het is net of Nick elke dag op schoolkamp gaat met zijn grote sporttas en rugzak die meegaan zodat hij daar ook zijn sondevoeding en medicijnen kan krijgen. Maar werkelijk Nick zat voor de eerste keer net in de bus en bam het gevoel bij mij alsof er 10000 olifantjes op mijn schouder zaten, alle spanning van de afgelopen weken kwam eruit met alle klachten van dien. Met de huisarts en bedrijfsarts afgesproken om voorzichtig aan weer beginnen te werken en dat doe ik nu ook, oke het zijn nog maar 2 uurtjes per dag en zodra Nick in het busje zit vlieg ik naar de bus om naar het werk te gaan en ben ik weer om 14.30 uur thuis, eigenlijk toch niet normaal dan woon je toch niet ver bij Amsterdam vandaan maar ben gewoon 4 uur onderweg voor 2 uurtjes werken, dan even snel de boodschapjes doen en dan komt mijn kanjertje alweer thuis van school. Er valt heel veel geregeld te worden en hebben veel afspraken staan rondom Nick en zijn ziekte. Helaas bleek verleden week uit de bloeduitslagen dat Nick ietwat uitgedroogd leek en het kalium en kreatinine waren helaas weer gestegen, dus 14 oktober weer een echo van zijn nieren en blaas laten maken en vervolgens op 16 oktober weer het vreselijke bloedprikken op het programma staan wat ze nog steeds met zijn vieren moeten doen op de dagbehandeling van het AMC anders is het niet te doen, oh oh oh zal hij in de toekomst het dialyseren wel gaan accepteren, please laten we hopen van wel, maar spannend blijft het allemaal. Maar gelukkig beseft Nick zelf niet dat hij zo ziek is, hij heeft nog steeds zijn ondeugende streken en is nog steeds de grootste knuffelkont van de wereld, hij gaat gewoon lekker door alsof er niets aan de hand is (nou ja buiten de ziekenhuisbezoeken om dan want die blijven een rampenplan eerste klas) en dat is natuurlijk wel heel fijn. Alleen het slapen gaan blijft een probleem iedere avond zodra het donker wordt, heb al verschillende dingen geprobeerd maar helpen hoh maar jammergenoeg met het gevolg dat hij dan maar gelijk met mij naar bed gaat. Hoop dat ik dat eerdaags toch op de een of andere manier kan doorbreken want ik beken, ik mis toch wel mijn oh zo belangrijke uurtjes in de avond dat ik eventjes kan ontspannen want om nu te zeggen dat ik ontspan met Ernst en Bobbie, kabouter Plop, Buurman en Buurman galmend door de kamer in de avond, nou nee niet echt ......

5 oktober 2014 Schrijf ik gisteren nog en hoe gaat het hier maar niet wetende dat ik vanmorgen vroeg weer met mijn kanjertje op de spoedeisende hulp van het AMC belandde. Zo zie je maar weer pluk de dag. Vanmorgen om een uur of 5 gaf Nick aan dat die pijn aan de piep had dus ik een luier verschonen en helluppie zijn luier zat vol bloed. Schrok me rot. Maar helaas met de volgende luier net zo. Toen toch maar met het AMC gebeld en moest gelijk komen. En ja hoor het opgevangen plasje zag er niet goed uit. Weer tig dokters in het behandelkamertje gesproken en er werd geopperd dat hij misschien ter observatie opgenomen zou worden. Maar tegen een uur of 2 kwam de dienstdoende nefroloog en uroloog vertellen dat hij naar huis mocht. Nou geloof me Nick stond te dansen op de gang. Ja niet dat het allemaal goed is hoor maar zijn plasje staat nu op kweek en als het weer die vervelende is die die ook al in het ziekenhuis had moet hij weer aan het infuus. Mocht het die zijn dan weten ze dat morgen al waarschijnlijk maar om hem nu al aan het infuus te liggen en later blijkt dat het toch niet nodig was is niet zo handig daar dat niet goed voor zijn nieren is. Moet hem goed in de gaten houden en zodra hij koorts, niet lekker overkomt of zijn plas lijkt weer op erwtensoep meteen naar het ziekenhuis. Zeg nog tegen die dokter ja maar dat vind ik dus zo eng iedereen roept altijd ja maar hij is nog levendig zat dus ..... maar dat is dus Nick die altijd maar doorgaat alsof er niets aan de hand is terwijl hij op dat moment misschien wel wat onder de leden heeft net zoals de vorige keer in het ziekenhuis toen hij dat vervelende beestje in zich had waar je normaal gesproken doodziek van bent maar Nick niet hoor die blijft net zo vrolijk als altijd ..... met de woorden ik vertrouw volledig op u dat u op tijd aan de bel trekt net zoals de vorige keren (nu maar hopen dat mijn moederinstinct me niet in de steek laat) zijn we weer naar huis gegaan. Laten we hopen dat het met een sisser afloopt en dat mijn kanjertje niet weer hoeft opgenomen te worden. Duimen jullie met ons mee!

17 oktober 2014 Oeps het wordt wel weer eens tijd dat ik weer een update plaats want zie dat sommigen zich zorgen beginnen te maken en dat moeten we niet hebben. Weet je nog dat ik de laatste keer schreef dat Nick zijn plasje op kweek was gezet om te bezien welke bacterie erin zat, nou het bleek volgens de dokter toch geen bacterie te zijn omdat er niets groeide (ja klink heel wijs maar zo werd het mij gezegd) maar dat ze dan toch moesten uit gaan zoeken waar dat bloed vandaan kwam want dat is niet goed. Dus in die tijd daarna weer het vreselijke bloed wezen prikken, een echo laten maken van zijn blaas en nieren en krijg daar nog de uitslag van. De behandelingen waren weer vreselijk, oh oh oh zal Nick er ooit aan gaan wennen, het lijkt wel steeds erger te worden in plaats van makkelijker, zelfs de verpleegsters zeiden "je moet maar tegen de dokter zeggen dat het telkens moeilijker wordt om het te prikken, het is bijna niet meer te doen", nou zat bij de dokter en bam daar gingen die rottranen weer over mijn wangen, ben dan zo ontzettend bang dat ze op een gegeven moment gaan zeggen "ja sorry maar dit gaan allemaal niet meer, we stoppen ermee" en dan nog maar niet te spreken over mijn angst dat het dialyseren niet gaat lukken, dat mijn kanjertje dat niet gaan trekken en dat ze niets meer kunnen betekenen voor mijn lieve Nick. Maar dan probeer ik maar weer tegen mezelf te zeggen, Aniet stapje voor stapje en niet vooruit lopen op de feiten, daar komt die weer je lijdt het meest door het lijden wat je vreest en dat is natuurlijk ook zo. Maar verstand en gevoel hé. Zijn sonde is afgelopen dinsdag ook in het AMC vervangen, ook weer zoiets wat een hel was dat, doordat Nick een soort Hulkje wordt als er iets gedaan moet worden moet alles zo snel mogelijk gedaan worden want je wil niet weten hoe sterk dat ventje dan is, en is dat voor de verpleegsters ook niet echt makkelijk om het voor elkaar te krijgen met het gevolg dat de sonde er 2 keer door zijn mond er weer uit kwam maar gelukkig lukte het bij de 3e poging, en laten we hopen dat hij 6 weken blijft zitten voordat dit helse karweitje weer gedaan moet worden. En zo gaan we maar door, Nick staat op met de woorden ikke niet naar het ziekenhuis en leeft nog steeds naar het hoogtepunt van de dag dat hij zijn poffertjes krijgt. Maar zo leuk hij weet het nog niet maar ikke wel, de pedagogisch medewerker in het ziekenhuis is bezig om te regelen dat Nick een meet and greet krijgt met zijn grote helden Ernst en Bobbie, want wat blijkt die komen elk jaar met sinterklaas in het ziekenhuis en hoe gaaf is dat voor mijn mannetje ....... oh wat zal hij dat supergaaf vinden, een superleuk vooruitzicht! Ja toch ...... ik zie nu al dat koppie voor me.

En helaas pindakaas nog steeds geen tijd gevonden om een kaartje te maken, vraag me af of dat nog wel zal komen. We zullen het zien ..... ben momenteel weer wat meer uurtjes aan het werk, zowel op het werk als thuis, en moet eerlijk zeggen dat ik dat voor de afleiding wel heel fijn vind. Eventjes je gedachten verzetten want thuis maakt mijn koppie heel wat overuurtjes .......

Super bedankt toppertjes!

Wat ben ik verwend afgelopen dinsdag op mijn verjaardag zeg, kwam terug van boodschappen en hoe geweldig ik kreeg de voordeur bijna niet meer open, wat een verrassing zeg om zoveel enveloppen op de deurmat te hebben gevonden. Die arme postbode wat had die een pech dat ik niet thuis was op het moment dat hij ze kwam bezorgen, had hem veel werk gescheeld om eventjes aan te bellen en ze aan mij te geven in plaats van ze stuk voor stuk door de brievenbus te moeten gooien. Heb maar liefst over de 70 kaarten gekregen hoe gaaf is dat. Jullie zijn toppertjes, dank jullie wel voor alle schitterende kaarten.

 

Hoop snel ook weer eens aan de kaart te kunnen maar zal niet weten wanneer eerlijk gezegd, want jeetje wat is ons leventje veranderd. Maar heb wel heel top nieuws want Nick is weer naar school, verleden vrijdagmiddag kreeg ik het bericht dat de indicatie voor de verpleging op school rond was en na het bellen met de directrice van school  kreeg ik het mooie bericht dat zij er voor open staan om Nick weer naar school te laten gaan met sonde en al. Hoe super is dat en Nick die is volgens mij weer heel blij om naar school te gaan, is hij toch weer onder zijn vriendjes na lange afwezigheid. Elke dag komt er iemand van Flexiekids hem aankoppelen op de pomp en 2 uur later komt iemand hem weer afkoppelen en geeft tevens de medicijnen door de sonde. En tot nu toe gaat dat super, ben er heel blij mee dat dat rond is. Zelf sta ik tegenwoordig 4.30 uur op om de voeding voor die dag te maken, het systeem in elkaar te zetten (dat moet iedere dag vervangen worden), de medicijnen klaar te maken die ik om 5.45 uur aan hem geef en hem daarna meteen koppel aan de pomp voor de sondevoeding. Je zal nu misschien denken eh waarom zo vroeg, nou dat komt omdat de voeding 1 1/2 uur moet inlopen en dat betekent dat hij om 7.15 uur klaar is om vervolgens om 7.40 uur opgehaald te worden door het busje om naar school in Haarlem te gaan. Helaas durft hij nog steeds niet te gaan slapen zodra het donker is en helaas pindakaas wordt het steeds vroeger donker maar hoop dat ook snel te kunnen doorbreken. En met mij hoe gaat het mij, nou kan nu een heel leuk verhaal ophangen van dat dat het super met me gaat maar de realiteit is dat het mij niet zo lekker gaat op dit moment. Merk dat alle spanning er nu pas uitkomt en de realisatie van alles wat er gebeurd is en wat ons allemaal nog te wachten staat zorgt ervoor dat mijn koppie overuren draait. Ben daarom ook afgelopen maandag naar de huisarts geweest en moest afgelopen week de nodige rust nemen en mocht nog niet werken, vrijdag een gesprek gehad met mijn chef en dinsdag naar de bedrijfsarts om te kijken hoe we het gaan invullen, dus woensdag hoop ik in ieder geval weer een aantal uur te kunnen gaan werken. We zullen het zien. Ben in 1995 overspannen geweest en dat hoop ik echt nooit meer mee te maken, dat was echt het zwartste jaar van mijn leven, en heb alweer wat klachten gehad waar ik toen ook last van had en dan schrik je toch ....... nee laat ik maar verstandig zijn en goed luisteren naar mijn lichaam want niemand heeft er wat aan als ik op een gegeven moment uitval, moet toch de stabiele factor blijven in het hele verhaal niet dan. Maandag moeten we weer naar het ziekenhuis, spannend weer elke keer, hoe zullen de bloedwaardes deze keer zijn, hoe ondergaat de Nick al de prikken en zijn sonde wordt waarschijnlijk ook nog vervangen ...... pffff dat wordt weer een zwaar dagje voor mijn mannetje. Nu nog maar eventjes genieten van het weekend zover als dat gaat en maandag zullen we het weer gaan beleven.

 

Had een aantal maanden terug, in ieder geval voor de verschrikkelijke dag die ons leventje totaal op zijn kop zette, nog een aantal digi's zitten kleuren en hoop ze over een tijdje echt weer eens op een kaartje te kunnen verwerken. Maar nu zal ik echt niet weten wanneer ik weer eens een keertje met al mijn kistjes om me heen heerlijk kan ontspannen, hetgene wat ik altijd zo ontzettend graag deed en waar ik zo mijn rust in vond. Zie hier mijn destijds ingekleurde digi's, is ook zo zielig als ze hier maar in mijn kastje liggen te wachten om ooit eens te mogen pronken op een kaartje.

 

 

Hoop ook snel weer bij jullie langs te gaan, probeer wel iedere dag eventjes alle blogberichten te bekijken maar reageren schiet er nog bij in. Hoe graag ik het ook zou willen het is helaas eventjes niet anders. Hoop dat jullie dat begrijpen.

Joepie kanjertje Nick is weer thuis!

Joepie mijn kanjertje Nick is weer thuis, nou ja eigenlijk zijn we al 9 september 's avonds thuisgekomen. Hier de berichten die ik de afgelopen weken op FB heb geplaatst. We zijn inmiddels bijna 2 weken verder sinds de thuiskomst en Nick die vindt het heerlijk om weer thuis te zijn, zelf had ik verwacht dat ik het minder zwaar zou vinden maar eerlijk gezegd vind ik het veel zwaarder dan verwacht, het is allemaal ook zo ingrijpend en nieuw voor mij met die sondevoeding e.d., maar alles went dus laten we hopen dat dat ook geldt voor dit en dat ik over een tijdje kan zeggen "oh is dit het allemaal, eigenlijk kippekak", we zullen het zien.

9 september 2014. Oh zo spannend, vandaag is de dag dat Nick weer in zijn eigen bedje zal slapen. Een heel dubbel gevoel, in het ziekenhuis weet je dat mocht er wat gebeuren er meteen ingegrepen kan worden maar thuis heb ik geen dokter of zuster in de kast zitten die op het moment dat er iets mis gaat meteen tevoorschijn komt. De angst om iets niet goed in te schatten is bij mij erg aanwezig. Nick is nu eenmaal een mannetje die pas op het allerlaatste moment iets aangeeft of laat merken, de angst op een herhaling van een hartstilstand leeft toch wel in mijn koppie. Gisteren een gesprek gehad met degene in het ziekenhuis die thuiszorg voor mij aanvraagt. Oeps dat viel toch ietwat tegen. Hulp voor het 1 maal per week geven van zijn epo-prik, ja ja in de sportwereld is het doping maar mijn mannetje mag het legaal gebruiken en het vervangen van de sonde eens in de zoveel weken en dat is het. Heb mijn vraag ook bij haar neergelegd dat ik zo graag even in het begin op gang geholpen wil worden wat betreft het maken en geven van de sondevoeding en vele medicijnen of ik dat allemaal wel goed doe. Dat ik iets zekerder zal zijn zeg maar. Ze zal gaan kijken of dat gaat lukken. De aanvraag voor meerdere personen tegelijk om de prik te komen geven vonden ze al vreemd maar daar komen ze wel achter de eerste keer als ze zien hoe sterk mijn mannetje is als die in paniek is. Maandag ook al de eerste afspraak staan voor het bloed prikken in het ziekenhuis, ook alweer zoiets ben benieuwd of ik hem daar uit de auto of taxi ga krijgen. Lijkt misschien ietwat overdreven voor jullie als ik dit zo schrijf maar degenen die Nick echt kennen weten wel wat ik bedoel. We gaan het allemaal beleven. Stapje voor stapje zoals de maatschappelijk werker telkens tegen me zegt. Vanmiddag nog om 15.30 uur een uitgebreid gesprek met de dokters en dan mag mijn kanjertje mee naar huis. Spannend maar oh zo fijn om vanavond weer in onze vertrouwde omgeving te zijn. Wil iedereen ontzettend bedanken voor de vele kaarten, knuffels, dvd's die Nick, Dani en mijn persoontje mochten ontvangen. Dat heeft ons superveel steun en kracht gegeven. Elke keer het hoogtepunt van de dag. Jullie zijn allemaal toppertjes!

11 september 2014. En hoe is het om thuis te zijn. Nick is superblij en ik ook maar geeft wel een heel dubbel gevoel bij mij. Ik geef het toe het valt me veel zwaarder dan ik dacht. Het veilige gevoel van het ziekenhuis is weg en nu komt het allemaal op jezelf aan. Voel me net een stuiterbal, mijn koppie maakt overuren. Tig gedachtes vliegen tegelijkertijd door mijn hoofd en dat maakt je erg onrustig. Dinsdagavond om 19.00 uur waren we thuis en om 20.00 uur kwam er iemand van de thuiszorg om wat gegevens door te nemen. Maar toen was het woensdagochtend en oepsiepoepsie toen moest ik alles alleen doen. Medicijnen klaar maken door ze allemaal in spuiten te doen, zijn voeding voor het eerst zelf klaarmaken, het systeem van de sonde in elkaar zetten en voor het eerst de pomp van de sonde uitproberen. Tuurlijk begon de pomp tig keer te piepen maar ga er maar vanuit dat dat ooit routine wordt. Nick laat het gelukkig wel allemaal toe maar zegt wel tig keer per dag "ik beter" en tja dat is die natuurlijk niet en zal dat ook nooit worden maar probeer hem dat maar eens uit te leggen. Had zo gehoopt om even door Flexiekids (de thuiszorg) op gang gebracht te worden, even dat zetje om mij meer vertrouwen te geven maar helaas pindakaas zij komen alleen voor de wekelijkse EPO-prik en om de sonde te vervangen eens in de 6 weken. Als hij die er tussentijds uittrekt zal ik naar het ziekenhuis moeten om een nieuwe in te laten brengen. En dan heb ik het nog niet eens over de pleisters op zijn wang die vaak vervangen moeten worden omdat die regelmatig losgaan en je zo zijn sonde steeds een stukje verder uit zijn neus ziet komen wat natuurlijk niet de bedoeling is. Maar eens kijken hoe ik dat ga aanpakken. De eerste thuisprik hebben we net achter de rug, het was weer een drama op en top maar gelukt. Op naar maandag in het AMC waar er weer buisjes bloed zullen worden afgenomen om zo te zien wat zijn bloedwaardes zullen zijn. Mij benieuwen of ik hem daar nog naar binnen krijg. We zullen het zien. Ben superblij dat mijn kanjertje weer thuis is maar zal blij zijn als bij mij het vertrouwen ietwat terugkomt of ik het allemaal wel goed doe, is toch net iets anders als je een fles kant en klare voeding of spuiten in je handen krijgt of dat je het zelf eerst moet maken. Weet dat ik sterk ben maar ben ook maar een mens ..... ach misschien zeg ik wel over een week waar heb ik me allemaal druk om gemaakt het is eigenlijk kippekak, laten we het hopen.

18 september 2014. Sorry dat ik de laatste dagen niets heb geplaatst op FB maar zag dat een aantal van jullie vroegen hoe het hier gaat in huize Meijer/Van der Bijl vandaar vandaag maar eventjes een update. Nick die is nog steeds zielsgelukkig om thuis te zijn en doet het eigenlijk heel goed, accepteert nog steeds de sondevoeding, oké hij heeft afgelopen maandag de dokter horen zeggen dat hij af en toe wel wat poffertjes mag om toch nog iets te kunnen eten, en Nick mag dan vaak oostindisch doof zijn maar dat had meneertje toch wel heel goed verstaan ook al zat hij daar onder een tafel verstopt. Die avond meteen "ikke poffertjes" en toen ik 2 poffertjes op ging warmen keek hij wel heel erg verbaasd zo van "eh mam ben je gek geworden of zo, zo weinig" en hij at ze vol smaak op, hij zat werkelijk te smullen. Ja wat zal je zelf doen als je alleen maar "neuseten" (zo noemt Nick het) krijgt, lijkt mij ook geen plezier. En het prikken is gelukt in het ziekenhuis, dat wordt nu telkens op de kinderdagbehandeling gedaan zodat ze met meerderen kunnen prikken. Oké natuurlijk een drama alom maar toch weer gelukt, zal hij er ooit aan gaan wennen, eh ik ben bang van niet. Prikken en Nick dat gaat helaas niet samen. Alleen gaat het mij momenteel ietsiepietsie minder, het realiseren wat er allemaal gebeurt is begint nu pas bij mij na ruim 4 weken op de automatische piloot te hebben geleefd door elke dag in het ziekenhuis te zijn. Maar thuis is het toch een ander verhaal, je bent emotioneel al zwak en het momenteel tegelijkertijd moeder, vader, zuster/dokter, regelaar en ga zo maar zijn gaat me niet in de koude kleren zitten en brengt een hoop chaos in mijn koppie. Maar gelukkig heb ik Kees, de maatschappelijk werker van de dialyseafdeling van het AMC, waar ik heel veel aan heb en waar ik mijn verhaal kwijt kan en die mij begeleidt met een aantal zaken regelen. Want dat Nick nu naast zijn verstandelijke beperking ook chronisch ziek is, houdt ook in dat er heel veel dingen geregeld moeten worden, wat denk je van school en dat daar ook een sondevoeding en medicijnen gegeven moet worden, dat is nu gelukkig bijna rond daar Flexikids bereid is om dat te gaan doen en dat school hem gelukkig nog wel wil hebben en zij het willen proberen, maar eerst moet de indicatie rond zijn. De wekelijkse epo-prik zal gelukkig ook niet meer thuis gegeven gaan worden omdat thuis toch wel de veilige plek moet blijven voor mijn mannetje en zal voortaan in het ziekenhuis gegeven worden. En wat dacht je van mijn werk, ik wil niets liever dan weer gaan beginnen maar zolang Nick nog niet naar school is en afhankelijk is van mij die de middagvoeding en medicijnen kan geven, gaat dat niet lukken en hem meenemen nou nee lijkt me geen strak plan, zie je hem al rondrennen daar. Ook durft Nick niet meer te gaan slapen 's avonds, de zondagnacht voor de hartstilstand heeft meer met hem gedaan dan gedacht. Hij moet echt doodsangsten hebben gehad. Dat ben ik nu ook aan het proberen te doorbreken maar hoe doe je dat het is mij helaas nog niet gelukt. Al met al mag niet mopperen hoe Nick het thuis doet en hopelijk ook blijft doen, en met mij zal het allemaal wel goedkomen, dat heeft zijn tijd nodig. En zoals sommigen schreven wees blij dat hij er nog is en tuurlijk ben ik zo onzettend blij dat hij er nog is, moet er niet aan denken hoe het had af kunnen lopen maar angst en spanning is niet zo maar 1, 2, 3 opgelost en zal allemaal een plekje moeten krijgen. Pffff was dit stuk vanmorgen al aan het schrijven en toen ging de deurbel en stond José van Flexiekids voor de deur om zijn pleister te vervangen van de sonde, oh oh oh wat een strijd was dat toch weer, en vond het zo ontzettend vervelend want had het mijn vader zo graag willen besparen maar heb hem er toch bij moeten halen om hem in de houdgreep te houden met zijn tweetjes zodat zij onder het geschop door toch enigszins de pleister kon vervangen ....... het is gebeurd maar je moet niet vragen hoe en mijn vader ach de arme oude man de tranen stroomden over zijn wangen om zijn kanjertje zo te zien vechten en huilen, gelukkig zag zij ook wel in dat dat de volgende keer anders zal moeten want opa's horen dat niet te zien en mee te maken ...... en zal het opnemen met Flexiekids maar gelukkig is dit weer achter de rug ...... kan wel blijven schrijven maar om jullie nog een langer stuk te besparen is dit zo een beetje hoe het in huize Meijer/Van der Bijl momenteel gaat!

Kreeg van de week al verjaardagskaarten door de brievenbus en dacht eh hoe weten ze dat nou, begrijp ik nu dat Jolanda zo een lieve oproep op haar blog hebt gezet om mij verjaardagskaartjes te sturen, hoe lief is dat. Dank je wel lieve Jolanda, heel tof van je. Dat waardeer ik heel erg. Iedereen die mij al een kaart heeft toegestuurd, superlief van jullie en doet me goed, ben er heel blij mee.

Hoe gaat het met mijn kanjertje en vechtertje Nick!

Voor alle bloggertjes aan de andere kant van het beeldscherm die geen Facebook hebben, hier een update hoe het met Nick gaat, besef dat het wel een heel lang blogbericht is zo, maar dan zijn jullie ook op de hoogte

Dag 14. Nou we zijn gisteren naar het AMC verhuisd en pfff wat was het allemaal weer heftig. Zo toevallig zat mijn vroegere buurjongen op de ambulance dat was voor mij wel heel fijn. Maar die arme Nick dacht echt dat hij naar huis ging en dan kom je weer op een andere plek te liggen wat hij totaal niet kan plaatsen met als gevolg een super bange Nick die helemaal door het lint gaat zodra er iemand wat komt doen. Hij heeft zelfs een zuster keihard geschopt terwijl ze zijn luier wilde verschonen. Oh moet je voorstellen hoe dat maandag zal gaan. Dan gaan ze volop onderzoeken doen en hem weer prikken. Hij heeft vannacht helemaal niet geslapen maar ligt nu met mij aan zijn bedje met zijn oogjes dicht. Wat zal er toch allemaal in zijn koppie om gaan. Zo heftig allemaal voor het kereltje!

Dag 15. Weer op weg naar mijn kanjertje in het ziekenhuis. Hij moet nog erg wennen in het AMC en schreeuwt nog alles bij elkaar als er een zuster of dokter binnenkomt. Wat is die dan toch sterk. 4 Man sterk om alleen maar een luier om te doen is nodig en dan nog schopt, slaat en bijt hij. Wat is die toch angstig dat kereltje van me. Hij heeft nu ook een speciaal bed, een soort groot ledikant waar je de deurtjes aan de zijkant kan openzetten overdag. Dit omdat hij de neiging had om uit het gewone bed te klimmen in de nacht en dat gaat natuurlijk niet als je aan allemaal slangetjes vastzit en ook nog niet goed op je benen kan staan met het gevolg dat je boem weer op de grond ligt. Gisteren wilde ze toch al bloed gaan prikken en de dokter had uiteindelijk besloten om hem dan toch maar eventjes in slaap te brengen omdat het andere middel om hem rustig te maken niet hielp. Nou wat er ook gebeurde maar Nick viel er niet van in slaap, hoe krijgt hij het voor elkaar. Moest dus helaas toch onder dwang gebeuren en hup daar gingen weer een aantal zusters naar de behandelkamer om hem flink in de houdgreep te houden zodat een arts in zijn vingers kon prikken om een aantal buisjes met bloed te kunnen krijgen. Pfff werkelijk dat kost je telkens een paar jaar van je leven. Je kijkt ernaar en je kan niets doen terwijl je hem het liefste wil beschermen. Het kaliumgehalte was helaas weer te hoog en zodra ik het woord kalium alleen maar hoor dan schiet mijn hartslag al naar ongekende hoogte. Is toch hetgene wat bij hem de hartstilstand veroorzaakte en dat hoop ik nooit meer mee te maken. Hoe zal vandaag gaan verlopen? Echo's van blaas en nieren staan op het programma en ook nog röntgenfoto's van zijn longen en ik ben er bang voor dat ook weer bloed prikken aan de orde zal zijn. Het liefst wil je het mannetje 's avonds stiekem onder je arm het ziekenhuis uit smokkelen om hem dit allemaal te besparen maar omdat het allemaaal nodig is die dagelijkse martelgangen voor hem weet je ook dat dat niet kan. Wat kan je je dan als moeder toch machteloos voelen ..... we zullen het weer zien vandaag!

Dag 16. En weer op weg naar het ziekenhuis. Hoe is het gisteren gegaan. Nou kan je vertellen het was weer een zware dag maar de onderzoeken zijn uiteindelijk gelukt. Je moet niet vragen hoe maar ben trots op mijn mannetje dat hij ondanks de grote angst het toch heeft gedaan. De longontsteking is gelukkig verdwenen. De uitslagen van de echo's krijg ik te horen van zijn nefroloog (nieren dokter). Ook weer veel gesprekken gevoerd met artsen, de pedagogisch medewerker en de maatschappelijk werker. Telkens weer heel confronterend want je wil het liefst horen dat je mannetje weer helemaal beter wordt maar daar dat door zijn kapotte niertjes niet zo is, komt op die momenten telkens de realisatie hoe de toekomst zal zijn. Ze zijn nu bezig met het maken van een stappenplan om te proberen het Nick zo duidelijk mogelijk te maken dat hij het AMC nog heeeeeeel vaak gaat zien en dat het prikken telkens weer gaat gebeuren. We zullen het allemaal gaan beleven. En hoe lief hij heeft andere buurman opgestuurd gekregen door Annelies. Annelies nogmaals super bedankt ook namens Nick en dat wil ik ook doen aan iedereen die een kaartje hebben gestuurd. Elke dag maakt hij de enveloppen open met een glinstering in zijn ogen, zijn hoogtepuntje van de dag. Vandaag staat bloed prikken weer op het programma en nu niet alleen in de vingers maar ook in zijn arm. Spannend weer!

Dag 17. En weer op weg naar mijn kanjertje in het ziekenhuis. En hoe gaat het nu. Gisteren weer plas opgevangen in een plaszak want waarschijnlijk weer een urineweginfectie. Dat is nu op kweek gezet. Het bloed prikken was weer een drama maar gelukkig wel weer gelukt. Of hij er ooit aan zal wennen ik vraag het me af. Laten we het hopen want die oh zo enge martelgang in zijn oogjes die wil je hem zo ontzettend graag besparen. Je kijkt ernaar en kan niets meer doen dan hem daarna troosten. Elke keer doet mijn hart weer zeer als ik hem zo in paniek zie. De uitslag van de bloedwaarden heeft ervoor gezorgd dat hij weer meer medicijnen krijgt om de waarden in balans te houden. En hoe fijn is het dat dat allemaal door de sonde gegeven kan worden want pillen slikken zit er echt niet in bij mijn mannetje. Vandaag zal hij overdag helemaal geen voeding krijgen via de sonde in de hoop dat hij honger krijgt en zelf weer wat gaat eten. Maar wat eet mijn lieve Nick normaal, vooral zuivelpodukten, een sneetje brood met pasta, een banaan als je geluk hebt en het allerliefste poffertjes of pannenkoeken en wat zit daar voornamelijk in, je voelt hem al aan KALIUM. En dat mag hij niet meer. Zie bij hem er maar eens rijst in te krijgen, ik wens iedereen succes. Zeer benieuwd. Zal hij vandaag wat meer toelaten door de zusters en niet te vergeten door mij want gisteren mocht ik ook niet veel van meneertje, zelfs voor een luier te verschonen moest ik de trukendoos openen om hem zover te krijgen maar eens zijn ook de truukjes (hoe schrijf je dat eigenlijk) ook bij mij op pfff. Ach ja ik kan bijna als zuster in gaan vallen daar, nou ja voor de makkelijke klusjes dan, want voor bloeddruk meten, wegen op de weegstoel e.d. draai ik me hand niet meer om. Vandaag ga ik ook leren hoe met de sonde om te gaan. We gaan het weer zien vandaag wat de dag ons brengt ....

Dag 18. Waar ik al bang voor was Nick heeft niets gegeten gisteren ondanks dat hij geen sondevoeding kreeg overdag. Gelukkig krijgt hij gedurende de nacht wel sondevoeding en nu ook met extra calorieën erin want meneertje valt weer aardig af. Hij had altijd worstenhandjes maar daar is niet veel meer van over. Ook krijgt hij 1 liter vocht gedurende de avond door de sonde omdat er meer vocht uitgaat dan erin komt. Een heel gesprek gehad met de diëtiste en daar werd ik nou niet bepaald vrolijk van. Ik vraag me af wat mag hij eigenlijk nog wel eten en drinken, dat wordt echt een probleem ben ik bang. Nick die al een slechte eter is en dan moet die dingen gaan eten waar hij nomaal gesproken al van gaat kokken als die het ziet. Vandaag maar weer zien of het plan gaat lukken om geen sondevoeding te geven overdag. Ook is het weer prikdag vandaag. Morgen een uitgebreid gesprek op het programma staan met de nefroloog, afdelingsarts en de maatschappelijk werker. We zullen het weer zien vandaag wat de dag ons zal brengen!

Dag 19. Helaas pindakaas Nick heeft gisteren nog steeds niets gegeten en is weer afgevallen. Vandaag weer een nieuwe kans en anders zal het waarschijnlijk erop uitdraaien dat meneertje alleen maar eten door de sonde blijft krijgen ook als hij straks thuis is. Heb gisteren een boekwerkje gehad met de instructie hoe te werken met een sonde en hoe om te gaan met problemen met de sonde. Moet daar zelfs volgende week een theorie en praktijkexamen in afleggen. Heb het gisteravond thuis even snel doorgenomen en oeps slik vind het toch best wel eng hoor. Voor het eerst gisteren medicijnen mogen geven door de sonde, ja met de zuster naast me hoor. Een hele verantwoordelijkheid, stel je voor dat er iets fout gaat. Het bloed prikken is gisteren weer gelukt, onder hevig protest weliswaar maar toch. Vanmiddag het gesprek met de dokters en maatschappelijk werker. Hoop dat er al wat meer duidelijk is ook over het hoe of wat in de toekomst. Weet dat we levenslang zullen hebben en dat het heel zwaar zal zijn maar iets meer informatie zal fijn zijn. Spannend. Namens Nick wil ik jullie bedanken voor alle kaarten die hij heeft gekregen. Hij heeft zelfs zijn best gedaan om een glimlach op zijn gezicht te toveren voor jullie ondanks alle ellende. Morgen hoop ik meer nieuws te hebben!

Dag 20. Elke dag is het weer een verrassing hoe die zal gaan zoals ik telkens schrijf. Zo ook gisteren. Schreef van de week al dat er weer een plasje op kweek was gezet. De dokter kwam me vertellen dat er een bacterie was gevonden maar daar dat nogal een heftige bacterie is, wilde ze het zekere voor het onzekere nemen en nog een plasje in een potje opvangen. Nick weer in paniek want oh jeetje daar stond weer een witte jas maar onder hevig gekrijs uiteindelijk gelukt. Schrok me werkelijk een hoedje toen ik het plasje zag. Ben geen dokter maar zag meteen dat dat niet goed kon zijn. Het leek wel erwtensoep. Het bleek inderdaad dat hele sterke vervelende beestje (zoals de artsen dat noemen) te zijn die nogal moeilijk te bestrijden is. En daar moest die arme schat weer naar de behandelkamer om een infuus in zijn hand te laten zetten. Het schreeuwen ging weer door merg en been. Door het infuus moet in ieder geval 2 weken antibiotica gegeven worden om het beestje te verbannen. Maar het kan nog erger want dat vervelende beestje kan ook voorkomen in een wondje en dan moet je geïsoleerd komen te leggen en dan had iedereen in die witte pakken binnen moeten komen inclusief moi. Gelukkig is dat nu niet het geval en is dat mijn mannetje bespaard gebleven. Ben weer op weg naar het ziekenhuis en vandaag maar weer zien wat de dag gaat brengen.

Dag 21. Het is zondag en dan gebeurt er niet zoveel in het ziekenhuis. Weinig nieuws dus, de antibiotica loopt lekker de hele dag door het infuus en doet volgens mij ook zijn werk want Nick is vandaag lekker vrolijk. We komen jullie even een fijne zondag wensen!

Dag 22. Pfff zo zie je maar weer pluk het moment van de dag. Plaats ik gisterochtend nog een vrolijke selfie van Nick en mijn persoontje, hetgeen wat we thuis heel vaak deden omdat kanjer Nick dat zo leuk vindt, was het helaas gistermiddag hele andere koek. Zit bijna de hele dag op een klein stoeltje naast zijn bed en dan houdt hij mijn hand vast en opeens uit het niets voelde ik zijn arm slap worden en weg was die ..... heel eng om te zien en je begrijpt mijn schrik was groot. Gelukkig kwam zuster Nancy op dat moment binnen en zij handelde meteen. Na alle controles en het zien of zijn infuus nog wel goed zat, die overigens goed zat, de dienstdoende arts erbij geroepen. Mijn mannetje was toen inmiddels weer bij en na wat handelingen kon de arts ook geen reden vinden voor het feit dat hij opeens weg viel. Heb toen aan haar gevraagd of zijn sonde nog wel goed zat omdat hij regelmatig na een slokje drinken en het geven van de medicijnen kokhalsneigingen had en/of ietwat moest hoesten. Wat klink ik geleerd zo maar had in de instructie folder gelezen dat als iemand met een sonde moest hoesten na het geven van voedsel of medicijnen dat kan betekenen dat die in zijn longen was geschoven in plaats van de maag. Zij heeft toen wat ingespoten en na een kwartier weer teruggehaald en getest op een strookje of het maagzuur was en dat was het dus toch nog in zijn maag. Word ik vanmorgen gebeld dat Nick vannacht een gigantische hoestbui kreeg en zijn sonde er heeft uitgetrokken, toch niet goed gezeten ben ik bang. Zit nu weer in de bus naar het ziekenhuis en maar weer zien wat de dag brengt. We hebben een verhuizing naar een andere kamer i.v.m. de verbouwing die achter de rug is, weer het vreselijke bloed prikken en het inbrengen van de nieuwe sonde op het programmna staan. Laat hij please vertrouwen houden in de sonde want dat was hem helemaal eigen geworden en zonder kan hij niet. We zullen het weer zien vandaag!

Dag 23. Ben tot nu toe bij alle onderzoeken en handelingen bij mijn kanjertje aanwezig geweest maar gisteren bij het inbrengen van de nieuwe sonde kon ik het niet aanzien en ben op de gang gaan staan. Zwak misschien maar kon het echt niet. Wat een vreselijk gezicht als je ziet hoe ze die slang door de neus in de maag proberen te brengen terwijl je kind helemaal in paniek is en moord en brand schreeuwt en het daardoor nog moeilijker wordt om het voor elkaar te krijgen. Pfff zo heftig. Uiteindelijk gelukt maar toen durfde hij zijn bed niet meer in want oh jeetje het kan zomaar weer gebeuren. En kan me die gedachtengang van hem zo goed voorstellen. Hij heeft toen de hele dag in een rolstoel gezeten maar gelukkig 's avonds gelukt hem in bed te krijgen. Stond net op het punt om weg te gaan en ja hoor hij kreeg weer een hoestaanval met overgeven als gevolg. Het arme mannetje, hup weg zijn vertrouwen in die vervelende sonde. Hoop zo dat die er nog in zit als ik zo in het ziekenhuis ben. De verhuizing is trouwens goed gegaan en toen stond voor de middag nog het vervelende bloed prikken op het program. Oh oh oh zal hij daar ooit aan gaan wennen, het was weer een drama. Wat betreft het opeens weg vallen van Nick afgelopen zondag is het woord hypo gevallen maar daar hebben ze nog niet veel mee gedaan omdat het gisteren al zo een drukke dag voor hem was. Oh ja op de vraag waarom Nick dan geen PEG sonde krijgt kan ik antwoorden dat dat wel in de planning zit en willen ze zowel de PEG sonde als de aansluiting voor het dialyseren in 1 operatie doen. Kan bijna weer mijn mannetje knuffelen en we zullen weer zien wat de dag ons gaat brengen!

Dag 25. Vandaag weer veel prikken op het programma staan. Niet leuk voor mijn ventje maar wel heel belangrijk om zo te kunnen zien wat de waardes in zijn bloed zijn. Hij moet nog t/m zondag aan het infuus blijven i.v.m. zijn gemene blaasontsteking. Van de antibiotica heeft hij nu weer een bepaalde schimmel opgelopen dus weer een zalfje erbij. Ook zijn lippen zijn helemaal stuk. Ben nu met hem aan het oefenen om weer te gaan lopen. Een combinatie van angst en krachtverlies in zijn benen zorgen ervoor dat hij heel bang is. Die angst komt voort uit het feit dat hij de zondag voor de hartstilstand telkens viel door de spierkrampen (dat heb ik me zo laten vertellen) en is hij bang dat dat weer gebeurt. Wat gebeurt er toch veel in dat lichaam van mijn kanjertje. Zou zo graag de tijd eventjes willen terugdraaien en al is het maar 1 dagje weer eventjes het gevoel hebben van een normale "zorgeloze" dag voor ons drietjes. Want het besef komt er steeds meer bij mij dat dat niet meer zo zal zijn. Alles zal veranderen en dat voor altijd. Er is al eventjes ter sprake gekomen dat hij misschien volgende week naar huis mag maar alleen als ik er echt "klaar" voor ben en er niet nog meer medische problemen bij komen. En hoe erg ik vind dat best wel eng, ben volop in de weer met het geven van de vele medicijnen en de sondevoeding door de sonde maar tja met een zuster of verpleger naast je is dat toch even anders dan als je het straks thuis helemaal alleen moet doen. Begin er nu zelfs over te dromen. Maar goed probeer steeds maar tegen mezelf te zeggen Aniet je lijdt het meest door het lijden wat je vreest. Wat me ook nogal bezig houdt is de wetenschap dat zodra Nick thuis is hij meteen zal vragen om zijn zo geliefde melk en pap en niet te vergeten pannenkoeken en poffertjes, in het ziekenhuis taalt hij niet naar eten maar roept regelmatig mama thuis melk, mama thuis poffertjes, en zo zielig want dat mag hij niet meer. Ga hem dat maar eens uitleggen. Maar goed we zullen het beleven. Morgen weer een gesprek met de maatschappelijke werker van het ziekenhuis en zal dat nog eens met hem bespreken. Het is weer een heel verhaal geworden zie ik nu. Moet bijna overstappen met de bus en dan nog een stukje met de metro en dan ben ik weer bij mijn kanjertje en zullen we zien wat de dag ons brengt.

Dag 27. Oh zo spannend, eng en fijn tegelijk want zoals het er nu naar uitziet mag Nick dinsdagavond naar huis. Gisteren goede gesprekken gehad met zowel dr. Groothof, de nefraloog, als Cees de maatschappelijk werker. De bloedwaardes zijn nu redelijk stabiel daar ze eindelijk de juiste balans hebben gevonden in de sondevoeding en de vele medicijnen die Nick dagelijks krijgt. Dat is dan ook de reden dat mijn kanjertje thuis verder kan verzorgd worden, gelukkig met behulp van thuiszorg die mij de eerste tijd op weg zal helpen om alles een beetje op de rit te krijgen. Want ik geef het toe ik vind het ook best wel doodeng. Oké ik heb een noodnummer voor 24 uur en als het helemaal niet gaat mag Nick weer terug naar het ziekenhuis, dat is wel een geruststellende gedachte. Hij zal wel veel naar het ziekenhuis moeten om bloed te laten prikken om zo in de gaten te houden voor hoeveel % zijn verschrompelde niertjes nog werken. Want hij zal eens aan de dialyse moeten en hoe lang dat duurt daar kan helaas niemand iets over voorspellen. Hopen maar dat hij weer niet snel een urineweginfectie zal krijgen die telkens weer de bloedwaardes laten zakken en die ervoor zorgen dat de weg naar dialyseren steeds dichterbij komt. Want dat zijn niertjes voor nog maar heel weinig procentjes hun werk doen is helaas een feit. Gisteren tig dozen bezorgd gekregen in het ziekenhuis met alle spullen voor de sondevoeding thuis. Mag er wel een kamertje bij gaan bouwen, niet normaal zoveel spullen en dat is maar voor 1 week. Elke week zal de koerier langs komen om Nick zijn "eten" te brengen. Ben zo benieuwd of hij het thuis ook gaat accepteren, please laten we hopen van wel. We zullen het beleven. En zo gaaf Nick was gisteren zo ontzettend vrolijk, buiten het prikken om dan, het hele ziekenhuis wist niet wat ze zagen een Nick die in plaats van in paniek zijn nu opeens handkusjes aan het geven was aan iedereen. Heerlijk om te zien. Zal hij het opgevangen hebben dat hij volgende week naar huis mag ..... eh ja denk het wel. Een heerlijk vooruitzicht mijn mannetje dan weer thuis te hebben en probeer het tegen mezelf te blijven zeggen Aniet je lijdt het meest door het lijden wat je vreest! Ons leventje zal totaly anders worden dat is een feit maar allles went.