17 oktober 2014

Hoe gaaf een meet and greet voor Nick!

Alweer een tijdje geleden dat ik wat heb laten horen van hoe het hier in huize Meijer/Van der Bijl gaat. Hier weer een update met de berichten die ik op FB heb geplaatst:

4 oktober 2014 Alweer een tijdje geleden dat ik een update plaatste, hoe gaat het hier. Nou het goede nieuws is dat Nick inmiddels weer naar school gaat, de indicatie rondom de verpleging voor de sondevoeding en medicijnen tussen de middag is rond, dus hoe fijn is dat. Nick accepteert zijn "neuseten" nog steeds en het hoogtepunt van de dag is voor hem de 4 poffertjes die hij 's avonds krijgt, daar leeft hij helemaal naar toe de lieve schat. Maar jeetjemeneetje wat is ons leventje toch veranderd, sta tegenwoordig om 4.30 uur op om de sondevoeding te maken voor de hele dag, maak de medicijnen in orde die ik door zijn sonde spuit, vervang het toedieningssysteem en geef Nick terwijl hij nog heerlijk ligt te slapen de medicijnen en koppel hem aan op de pomp zodat hij de sondevoeding krijgt die ochtend, dat moet namelijk 1 1/2 uur inlopen en anders is hij niet klaar voordat het busje hem komt halen. Dan alles in orde maken om mee te nemen naar school, je moet het eens zien het is net of Nick elke dag op schoolkamp gaat met zijn grote sporttas en rugzak die meegaan zodat hij daar ook zijn sondevoeding en medicijnen kan krijgen. Maar werkelijk Nick zat voor de eerste keer net in de bus en bam het gevoel bij mij alsof er 10000 olifantjes op mijn schouder zaten, alle spanning van de afgelopen weken kwam eruit met alle klachten van dien. Met de huisarts en bedrijfsarts afgesproken om voorzichtig aan weer beginnen te werken en dat doe ik nu ook, oke het zijn nog maar 2 uurtjes per dag en zodra Nick in het busje zit vlieg ik naar de bus om naar het werk te gaan en ben ik weer om 14.30 uur thuis, eigenlijk toch niet normaal dan woon je toch niet ver bij Amsterdam vandaan maar ben gewoon 4 uur onderweg voor 2 uurtjes werken, dan even snel de boodschapjes doen en dan komt mijn kanjertje alweer thuis van school. Er valt heel veel geregeld te worden en hebben veel afspraken staan rondom Nick en zijn ziekte. Helaas bleek verleden week uit de bloeduitslagen dat Nick ietwat uitgedroogd leek en het kalium en kreatinine waren helaas weer gestegen, dus 14 oktober weer een echo van zijn nieren en blaas laten maken en vervolgens op 16 oktober weer het vreselijke bloedprikken op het programma staan wat ze nog steeds met zijn vieren moeten doen op de dagbehandeling van het AMC anders is het niet te doen, oh oh oh zal hij in de toekomst het dialyseren wel gaan accepteren, please laten we hopen van wel, maar spannend blijft het allemaal. Maar gelukkig beseft Nick zelf niet dat hij zo ziek is, hij heeft nog steeds zijn ondeugende streken en is nog steeds de grootste knuffelkont van de wereld, hij gaat gewoon lekker door alsof er niets aan de hand is (nou ja buiten de ziekenhuisbezoeken om dan want die blijven een rampenplan eerste klas) en dat is natuurlijk wel heel fijn. Alleen het slapen gaan blijft een probleem iedere avond zodra het donker wordt, heb al verschillende dingen geprobeerd maar helpen hoh maar jammergenoeg met het gevolg dat hij dan maar gelijk met mij naar bed gaat. Hoop dat ik dat eerdaags toch op de een of andere manier kan doorbreken want ik beken, ik mis toch wel mijn oh zo belangrijke uurtjes in de avond dat ik eventjes kan ontspannen want om nu te zeggen dat ik ontspan met Ernst en Bobbie, kabouter Plop, Buurman en Buurman galmend door de kamer in de avond, nou nee niet echt ......



5 oktober 2014 Schrijf ik gisteren nog en hoe gaat het hier maar niet wetende dat ik vanmorgen vroeg weer met mijn kanjertje op de spoedeisende hulp van het AMC belandde. Zo zie je maar weer pluk de dag. Vanmorgen om een uur of 5 gaf Nick aan dat die pijn aan de piep had dus ik een luier verschonen en helluppie zijn luier zat vol bloed. Schrok me rot. Maar helaas met de volgende luier net zo. Toen toch maar met het AMC gebeld en moest gelijk komen. En ja hoor het opgevangen plasje zag er niet goed uit. Weer tig dokters in het behandelkamertje gesproken en er werd geopperd dat hij misschien ter observatie opgenomen zou worden. Maar tegen een uur of 2 kwam de dienstdoende nefroloog en uroloog vertellen dat hij naar huis mocht. Nou geloof me Nick stond te dansen op de gang. Ja niet dat het allemaal goed is hoor maar zijn plasje staat nu op kweek en als het weer die vervelende is die die ook al in het ziekenhuis had moet hij weer aan het infuus. Mocht het die zijn dan weten ze dat morgen al waarschijnlijk maar om hem nu al aan het infuus te liggen en later blijkt dat het toch niet nodig was is niet zo handig daar dat niet goed voor zijn nieren is. Moet hem goed in de gaten houden en zodra hij koorts, niet lekker overkomt of zijn plas lijkt weer op erwtensoep meteen naar het ziekenhuis. Zeg nog tegen die dokter ja maar dat vind ik dus zo eng iedereen roept altijd ja maar hij is nog levendig zat dus ..... maar dat is dus Nick die altijd maar doorgaat alsof er niets aan de hand is terwijl hij op dat moment misschien wel wat onder de leden heeft net zoals de vorige keer in het ziekenhuis toen hij dat vervelende beestje in zich had waar je normaal gesproken doodziek van bent maar Nick niet hoor die blijft net zo vrolijk als altijd ..... met de woorden ik vertrouw volledig op u dat u op tijd aan de bel trekt net zoals de vorige keren (nu maar hopen dat mijn moederinstinct me niet in de steek laat) zijn we weer naar huis gegaan. Laten we hopen dat het met een sisser afloopt en dat mijn kanjertje niet weer hoeft opgenomen te worden. Duimen jullie met ons mee!

17 oktober 2014 Oeps het wordt wel weer eens tijd dat ik weer een update plaats want zie dat sommigen zich zorgen beginnen te maken en dat moeten we niet hebben. Weet je nog dat ik de laatste keer schreef dat Nick zijn plasje op kweek was gezet om te bezien welke bacterie erin zat, nou het bleek volgens de dokter toch geen bacterie te zijn omdat er niets groeide (ja klink heel wijs maar zo werd het mij gezegd) maar dat ze dan toch moesten uit gaan zoeken waar dat bloed vandaan kwam want dat is niet goed. Dus in die tijd daarna weer het vreselijke bloed wezen prikken, een echo laten maken van zijn blaas en nieren en krijg daar nog de uitslag van. De behandelingen waren weer vreselijk, oh oh oh zal Nick er ooit aan gaan wennen, het lijkt wel steeds erger te worden in plaats van makkelijker, zelfs de verpleegsters zeiden "je moet maar tegen de dokter zeggen dat het telkens moeilijker wordt om het te prikken, het is bijna niet meer te doen", nou zat bij de dokter en bam daar gingen die rottranen weer over mijn wangen, ben dan zo ontzettend bang dat ze op een gegeven moment gaan zeggen "ja sorry maar dit gaan allemaal niet meer, we stoppen ermee" en dan nog maar niet te spreken over mijn angst dat het dialyseren niet gaat lukken, dat mijn kanjertje dat niet gaan trekken en dat ze niets meer kunnen betekenen voor mijn lieve Nick. Maar dan probeer ik maar weer tegen mezelf te zeggen, Aniet stapje voor stapje en niet vooruit lopen op de feiten, daar komt die weer je lijdt het meest door het lijden wat je vreest en dat is natuurlijk ook zo. Maar verstand en gevoel hé. Zijn sonde is afgelopen dinsdag ook in het AMC vervangen, ook weer zoiets wat een hel was dat, doordat Nick een soort Hulkje wordt als er iets gedaan moet worden moet alles zo snel mogelijk gedaan worden want je wil niet weten hoe sterk dat ventje dan is, en is dat voor de verpleegsters ook niet echt makkelijk om het voor elkaar te krijgen met het gevolg dat de sonde er 2 keer door zijn mond er weer uit kwam maar gelukkig lukte het bij de 3e poging, en laten we hopen dat hij 6 weken blijft zitten voordat dit helse karweitje weer gedaan moet worden. En zo gaan we maar door, Nick staat op met de woorden ikke niet naar het ziekenhuis en leeft nog steeds naar het hoogtepunt van de dag dat hij zijn poffertjes krijgt. Maar zo leuk hij weet het nog niet maar ikke wel, de pedagogisch medewerker in het ziekenhuis is bezig om te regelen dat Nick een meet and greet krijgt met zijn grote helden Ernst en Bobbie, want wat blijkt die komen elk jaar met sinterklaas in het ziekenhuis en hoe gaaf is dat voor mijn mannetje ....... oh wat zal hij dat supergaaf vinden, een superleuk vooruitzicht! Ja toch ...... ik zie nu al dat koppie voor me.

En helaas pindakaas nog steeds geen tijd gevonden om een kaartje te maken, vraag me af of dat nog wel zal komen. We zullen het zien ..... ben momenteel weer wat meer uurtjes aan het werk, zowel op het werk als thuis, en moet eerlijk zeggen dat ik dat voor de afleiding wel heel fijn vind. Eventjes je gedachten verzetten want thuis maakt mijn koppie heel wat overuurtjes .......

41 opmerkingen:

  1. hallo Anita ik heb net je berichtje gelezen en wat ben jij een kanjer als je dit allemaal mee moet maken het is niet te geloven ik wens je heel veel sterkte en wat een olijke snoet kan nick trekken en hopelijk zal hij heel erg genieten van Ernst en Bobby dat heeft hij zeker verdient hou je goed en neem tijd voor je zelf als het even kan lieve groetjes Maartje

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Anita,fijn om even weer wat van jullie te horen.Wat leuk als Nick naar ernst en bobby kan gaan.Hopelijk krijg je weer een ritme om alles te kunnen doen,en dan zien we ook wel weer een kaartje van jou.Doe rustig aan.Veel sterkte.groetjes Margo.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dat zal hij wel fijn vinden zijn helden ontmoeten. Nick blij, mama blij.
    Bedankt voor de update en nog veel sterkte.

    Fijn weekend
    Nans

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi Anita, ik leef met jullie mee. ik hoop dat je snel goed nieuws kunt brengen. Ernst en Bobbie dat zou super voor Nick zijn, ik hoop dat het gaat lukken. Sterkte. Groetjes, Cindy

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Mensen kinderen Amita, niets blijft je geloof ik bespaard met die kanjer.
    Je kent het ziekenhuis bijna beter, dan je hobbykamer , maar niettemin, ga je gewoon door.
    Knap hoor.
    Maar geweldig, dat hij over 6/6 weken zijn grote vrienden gaat ontmoeten. Ze zijn ooh geweldig ook voor kinderen. Ernst en Bobby.... En de rest ook ???
    T.z.t. wens je hem maar veel plezier van ons allemaal.
    Veel sterkte nog de komende weken. hr leny

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ik kan me voorstellen dat je momenteel andere dingen aan je hoofd hebt als je hobby. Leuk voor Nick dat hij zijn idolen mag ontmoeten.
    Sterkte !
    groetjes,
    Karin

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi Anita,
    Vanmorgen las ik je laatste bericht ook op FB en .wat moet je nou zeggen,je hebt al zoveel mee gemaakt met Nick en het blijft maar doorgaan, ik snap niet hoe je de kracht vindt om met alles om te gaan en van slapen zal ook niet veel komen..ik kan niks anders doen, dan je sterkte wensen en heel veel kracht..en ik hoop dat Nick echt zijn idolen mag ontmoeten..
    Liefs Ans

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hallo Anita
    Wat een moeilijke tijd is het toch voor jullie.
    Laten we hopen dat Nick veel plezier heeft als hij Ernst en Bobby in het echie ziet.
    Het enigste wat we met zijn allen kunnen hopen dat er snel wat verbetering in deze situatie komt, ik leef met je mee.
    Het is een zware tijd voor je.
    Hou je goed vrouwtje, weet dat ik aan je denk. Je bent een kanjer.
    Lieve groetjes, Corrie

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Go Anita wat maak jij veel mee foei ,je draagt het goed zolang Nick het ook goed gaat en hopelijk blijft dat zo. wat zal hij genieten van zijn idolen .dan kun jij weer genieten van zijn gezichtje . Het ga je goed met ieder van jullie .
    Rianne

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Anoniem19:32

    Wat een verhaal Anita. Tsjonge je maakt wat mee zeg, fijn dat Nick er toch zo vrolijk en knuffelig onder blijft. En wat gunnen we hem zijn meet en greet met Ernst en Bobbie. Leuk dat ze dat voor die kinderen organiseren. Nog heel eel sterkte gewenst en ik hoop dat je snel weer wat tijd krijgt om lekker te ontspannen met je kaartenbakjes om je heen.
    Groetjes Joke

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Hoi Anita, ik las het al op facebook vanmorgen. Het gaat maar door hè? Je bent een kanjer! Ik heb diep respect voor jou hoe je het allemaal (moet) handelt. Wat een leuke verrassing voor Nick straks. Ook voor je andere zoon moet het heel zwaar zijn.
    Een hele dikke knuffel van mij en zoals je iedere keer weer aan de reacties ziet.....we zijn allemaal in gedachten bij je!
    Liefs Monique

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Anoniem19:53

    Een dikke warme knuffel voor jullie allemaal!!!
    Creatieve groetjes, Gaby

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Aniet ik ben het helemaal eens met mijn voorgangsters en ik hoop dat het snel allemaal wat gemakkelijker en enigszins acceptabel voor Nick wordt de kanjer en wat super dat hij zijn grote helden gaat zien in het ziekenhuis .
    Hou vol een dikke knuffel voor jullie alledrie
    Xxx
    Cinderella

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Hé Anita, fijn om weer even van je te horen. Wat krijgt jullie gezin het toch gigantisch voor de kiezen. Wil je vanaf hier dan ook heel veel sterkte en kracht wensen!
    En wat zou zo'n meet en greet een geweldige verrassing voor Nick zijn. Zóóóó leuk!

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Hoi Anita
    Wat een moeilijke tijd maken jullie mee, hopelijk krijgen jullie geen tegenslagen meer en gaat het alleen maar vooruit. Super als hij straks zijn helden in het echt kan zien, dat zijn de geniet momentjes die heel belangrijk zijn in deze moeilijke tijd voor jullie.
    Heel veel sterkte voor jullie allemaal.
    Lieve groetjes, Danoesja

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Wil jouw en je gezinnetje heel veel sterkte wensen.En blijf ook voor jullie duimen! Dikke knuff en hel veel liefs van mij.

    Anja Xx

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Anoniem21:05

    hallo Anita
    heel veel sterkte nog,ik duim voor je hoor.
    lieve groetjes Marja

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Wat een verhaal Anita...ik heb er een brok van in mijn keel. Petje af voor jou meis...je doet natuurlijk alles voor je mannetjes maar pas ook op jezelf. Er is overal hulp voor in te schakelen. Top voor Nick als het lukt om z'n vrienden te ontmoeten...duimen!
    Ik wens jullie heel veel liefs en sterkte toe.
    Ellen

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Het gaat nog steeds allemaal niet vanzelf Anita....wat een bewondering heb ik toch voor jullie...
    En heel leuk voor Nick dat hem iets leuks te wachten staat....Hopelijk gaat hij er onwijs van genieten....
    Ik blijf duimen dat jullie toch een keertje in rustiger vaarwater komen

    groetjes Rosina

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Wauw Anita wat een gedoe iedere keer. Ik hoop voor jou dat er geen rare dingen uit voort komen en het dialyseren nog een hele poos op zich laat wachten. Wat een leuk vooruitzicht om je helden te mogen ontmoeten. Heel veel sterkte de komende tijd.
    Groetjes Grietje

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Hoi Aniet,
    dat zou helemaal top zijn, een meet & greet! En voor jou wel fijn dat je weer wat uurtjes meer werkt. Even andere mensen, andere omgeving. Hopelijk gaat het goed gaan met Nick en super dat hij elke dag een paar poffertjes mag.
    Veel sterkte weer!
    Liefs,
    GerJanne

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Wat gaaf als Nick een meet & greet met zijn helden krijgt! Fijn dat je weer wat meer bent gaan werken, want dat geeft toch een goede afleiding. Jammer dat de andere afleiding (kaartjes maken) nog niet lukt, maar 'ooit' komt dat ook wel weer!
    Heel veel sterkte!
    xxx Margreet

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Anoniem12:47

    Hoi Anita,
    Ik kan me alleen maar aansluiten bij alle berichtjes hierboven. Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
    Groetjes, Liselot

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Bedankt dat je ons op de hoogte houd zo...
    En wens je alle kracht toe!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Heel veel sterkte voor jullie alle drie.
    Groetjes Ria

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Bedankt weer voor je update, heb het weer vol belangstelling gelezen. Knap hoor hoe jij je er steeds doorheen slaat. Fijn dat je afleiding vind in je werk en ik hoop ook zeker voor je dat je straks de tijd weer mag vinden om lekker een kaart te maken. Ik kan me heel goed voorstellen dat je dat mis, maar Nick gaat uiteraard voor alles. En wat een geweldig vooruitzicht dat hij straks zijn grote helden zal ontmoeten. Jaren geleden een voorstelling gezien met de kinderen van mijn broer, super zelfs ik moest erg om ze lachen.

    Fijn weekend en sterkte met alles!
    Liefs Thea

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Wat een ellende allemaal Anita, gelukkig geeft je werk even wat afleiding.
    Het zou normaal andersom moeten zijn.
    Ik wens je veel sterkte en ik geloof goed dat je geen tijd hebt om kaartjes temaken.

    Gr Karin

    BeantwoordenVerwijderen
  28. Fijn om even weer een berichtje van je te lezen. Tijdens het bloggen ging vaak de vraag door mijn hoofd hoe het bij jou zou zijn. Denk je naast al je zorgen om je kind(eren) ook een beetje om jezelf? Iedere dag om half 5 uit bed! Ik neem mijn petje voor je af!
    Hopelijk kom je vanzelf weer in een iets rustiger vaarwater. Heel veel sterkte met alles.
    Groetjes van Henriët

    BeantwoordenVerwijderen
  29. Poeh meid, ik heb echt bewondering voor jou, je liefde voor je kind, je doorzettingsvermogen...je bent een kanjer. Ik hoop dat het goed komt en dat het voor jou allemaal in rustiger vaarwater komt, want ontspanning heb je ook nodig.

    BeantwoordenVerwijderen
  30. Jeetje meid wat heb ik voor jou respect en ontzettend veel bewondering. Dit had ik al voor jou voordat dit allemaal gebeurde met Nick. Fijn om weer even een update te lezen hoe het met jullie gaat. Elke keer weer hoop ik dat ik dan lees dat Nick weer de oude is. Dit spookt denk ik elke dag door je hoofd als je 's morgens wakker wordt en dan denkt, ik heb dit allemaal gedroomd. Petje af meid en ik hoop echt uit heel mijn hart dat je in een beetje rustig vaarwater komt voor jou en Nick. Ik wens je heel veel sterkte aan de andere kant van het beeldscherm, zoals jij dit altijd zo mooi zegt..

    Liefs,
    Peetxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  31. Hoi Aniet,

    Wat leuk om je nog eens te horen. Blij te lezen dat alles goed gaat met jullie. Petje af hoor, elke dag zo vroeg uit de veren.

    veel liefs
    Claudia

    BeantwoordenVerwijderen
  32. Heel veel sterkte en groetjes Anita en een dikke knuffel voor Nick.,

    Hannie

    BeantwoordenVerwijderen
  33. Fijn om te horen dat het toch goed bij jullie gaat.
    Maak je niet druk over het drama omtrent dat Nick niet mee werkt met het prikken enz.
    Hij gaat gewoon alle zorg krijgen die nodig is, ook al zal het niet gemakkelijk worden.
    Ben erg blij dat mijn zoon eigenlijk alles accepteerd.
    Hoop dat je ooit ook de rust kunt gaan vinden om te kunnen gaan ontspannen en toch tijd krijgt voor je hobby. Zelf vind ik dit een ware ontspanning. Wat super leuk dat hij verrast kan gaan worden in het ziekenhuis.
    Dit brengt dan voor hem ook eindelijk iets goeds en misschien toch nog iets positiefs met al zijn nare ziekenhuis bezoeken.

    BeantwoordenVerwijderen
  34. Goed om weer wat te horen meis je hebt het er maar vreselijk druk mee. Ik wens jou en je kinderen allemaal heel veel sterkte ......Nick natuurlijk het meeste want hij moet het allemaal doorstaan.
    ♥♥♥Liefs Ghea ♥♥♥

    BeantwoordenVerwijderen
  35. Geef niet hoor dat je nog geen kaart heb gemaakt. Vind het wel weer leuk iets van jullie te horen. Het gaat iets vooruit, maar het valt allemaal nog niet mee.
    Doe maar rustig aan en denk aan je gezinnetje en familie. Hou je taai.
    Groetjes, Anja

    BeantwoordenVerwijderen
  36. Hoi Anita,

    Wat is jouw leventje veranderd zeg.

    Gelukkig gaat het wel wat beter met Nick. En wat super dat het ziekenhuis aan het regelen is dar hij zijn superhelden kan ontmoeten!

    Heel veel sterkte met alles.

    Groetjes, Natasja

    BeantwoordenVerwijderen
  37. Hoi Anita wat heb jij een zorgen. Knap hoe je dat allemaal doet. Ben erg blij dat het wat beter gaat met Nick. Wens je veel sterkte toe met alles. Groetjes Ina

    BeantwoordenVerwijderen
  38. Hoi Anita. Wat een Annink iedere keer. Heel naar voor jullie en wat zou het leuk zijn als er een ontmoeting zou zijn met erst en bobby.. Hopelijk........ Ik wens jullie veel sterkte. Groeten Trijntje

    BeantwoordenVerwijderen
  39. Lieve Anita, ik dacht, wat heb ik lang van Anita niets voorbij zien komen en lees dus nu pas je verhaal... Ongelofelijk wat je allemaal hebt moeten meemaken de afgelopen weken.. Een echte rollercoaster.. Fijn om te lezen dat hij weer thuis is!! Heel veel sterkte en een tijd vol verrassingen voor nick!
    Lieve groetjes, Yvonne

    BeantwoordenVerwijderen
  40. Hoi Anita,
    wat heb ik veel bewondering meid voor jou !!
    ongelooflijk wat jullie allemaal al hebben moeten doorstaan
    gelukkig gaat het wat beter met Nick en gaat hij zijn super helden ontmoeten een hele ervaring voor Nick
    heel veel sterkte
    liefs van martine

    BeantwoordenVerwijderen
  41. Anita,hoe is het nu met Nick en jullie?
    Groetjes Ria

    BeantwoordenVerwijderen

Hallo daar aan de andere kant van het beeldscherm, wat leuk dat je een bezoekje hebt gebracht en een reactie hebt achtergelaten, ik lees ze altijd met een glimlach op mijn gezicht. Bedankt. Liefs van Anita