30 november 2014

Datum operatie Nick is bekend!

Zo spannend, de datum is bekend wanneer Nick geopereerd wordt en wel op aanstaande woensdag 3 december. Heel snel dus al, afgelopen dinsdag een gesprek met een arts over de PEG-sonde gehad en die heeft meteen de uroloog gebeld wanneer ze samen de twee operaties kunnen doen. De uroloog gaf aan dat dat zo snel mogelijk moest gebeuren in verband met zijn blaas die telkens weer urine terug laat stromen naar Nick zijn nieren, maar dat het al zo snel gaat gebeuren daar had ik niet op gerekend. Ben er ook best wel nerveus voor maar we zullen het gaan zien. Gelukkig gaat zijn ontmoeting met zijn grote helden Ernst en Bobbie op 5 december wel door, ben gebeld en om 11.15 uur is het zijn grote moment want dan komen ze naar hem toe in het AMC. Ik vind me dat toch een partij leuk, hahaha misschien nog wel leuker dan Nick, neh ik denk toch van niet. Hoop alleen maar dat hij dan wel weer een beetje het mannetje is zodat hij er ook echt van kan genieten. Het wordt dus een week met een lach en een traan, heel spannend weer allemaal. Dit weekend weer even voor de afleiding zitten kleuren anders zit je toch maar te malen, met dit als resultaat. Ik laat jullie weten hoe de operatie is verlopen oké.
 

23 november 2014

Dan maar kleuren!

Weer eens tijd voor een update, hier het laatste bericht dat ik van de week op FB heb geplaatst:
 
"Oh jeetje, hoogtijd om weer wat van ons te laten horen zie ik op mijn FB-pagina. Het is ook zo druk en hectisch in ons leventje dat ik het gewoon vergeet om hier zo nu en dan een update te plaatsen. Dan denk ik 's avonds oh ja zal morgen even een bericht plaatsen op FB en dan is het 4.30 uur, de opstatijd, en de dag is om voor ik het weet en dan bedenk ik me weer oh ja weer vergeten. Morgen dan maar en dat is nu dus aangekomen. Hoe gaat het hier. Nou nog steeds op en af. De katheter zit er nog steeds in bij mijn mannetje, wat een onding is dat toch, maar daar gaat eerdaags een einde aan komen. Verleden week hadden we weer een gesprek met het team en ze hebben besloten om Nick zijn kringspier te gaan doorsnijden. Je zal nu denken eh en die stoma dan, nou die komt er dus niet, puur om de reden dat de artsen bang zijn dat Nick dat net als de katheter niet kan plaatsen en dat hij daar diep ongelukkig van wordt met het gevaar dat hij de stoma niet laat zitten e.d. Oké dacht ik zijn kringspier doorsnijden, nou ja ik google straks wel even als ik op de computer zit. Nou ik heb gezocht, gezocht en nog eens gezocht maar wat ik ook vond niets over kringspieren doorsnijden. De volgende dag zou de arts mij bellen over de uitslag van de bloedwaardes (die ook niet bepaald echt naar beneden gaan) en vroeg hem wat houdt dat nou precies in die kringspier doorsnijden want ik kan er niets over vinden op internet. Tuurlijk, hebben wij weer, nou ja Nick weer eigenlijk, het blijkt iets te zijn dat ze zelden doen, en hij kwam met een heel medisch verhaal maar goed het komt er op neer dat er dan constant urine blijft lopen zodat er geen urine naar zijn nieren terugstroomt, tenminste dat hopen we dan maar. Kan me er wel in vinden dat ze hiervoor hebben gekozen want voor Nick zal dit het minst wennen zijn, hij was natuurlijk al niet zindelijk dus dit zal niet veel verschil maken voor hem alleen dan dat de urine nu constant blijft stromen, nou ja we zien het dan maar als een kraantje dat constant openstaat als we maar van dit rotkatheter af zijn. Ook zal Nick een PEG-sonde krijgen in plaats van zijn neussonde. Voor degenen die niet weten wat dat is, dat is een sonde in de maag, dan hangt er een slangetje uit de maag, dus dan zal Nick niet meer neuseten zoals hij het noemt maar buiketen. Die 2 operaties willen ze in ene gaan doen en we moeten dinsdag weer naar het ziekenhuis om het een en ander door te spreken. Ik vind het stiekem toch wel een beetje eng hoor die PEG-sonde, als ik er foto's van zie dan denk ik oh jeetje dan moet ik dat slangetje een paar keer per dag draaien in de buik en zo maar goed alles went. En hoe fijn zal dat zijn dan hoeft de neussonde niet meer om de 6 weken vervangen moeten worden. Die PEG sonde blijft als ik het goed begrepen heb zo en zo zeker een jaar zitten en zal daarna vervangen moeten worden of Nick moet hem eruit trekken, want dat is natuurlijk ook weer spannend hoe gaat hij dat accepteren. Maar dat zien we dan wel weer. Je kan altijd weer terug naar de neussonde denk ik dan maar. En Nick die is thuis op zijn best en is hij gewoon mijn mannetje Nick, maar zodra hij merkt dat hij weer naar het ziekenhuis moet dan zie je de angst meteen weer in zijn ogen verschijnen, zal dat ooit gaan wennen voor hem, ik vraag het me af. En met mij, nou zolang ik bezig blijf dan gaat het zo zo maar als ik op de bank ga zitten dan begint het vervelende malen in mijn koppie, gek word ik daarvan, maar de toekomst is ook zo onzeker en dat maakt je gek kan ik je zeggen. Elke keer gebeurt er wel weer wat anders maar we houden de moed erin en proberen positief te blijven. Maar gelukkig zijn er ook nog wel leuke dingen ook hoor, op 5 december gaat Nick zijn grote helden Ernst en Bobbie ontmoeten in het AMC, dat is rond en hoe leuk we zijn opgegeven door het AMC voor een individuele opkikkerdag van de Stichting Opkikker. Ben benieuwd ........ "
 
Herhaaldelijk is me gezegd Anita denk ook aan jezelf, en zoek iets waar je je door kan ontspannen want dat heb je echt nodig want anders hou je het niet vol, ga bijvoorbeeld kleuren of iets dergelijks. En dat is eindelijk vrijdagavond gebeurd, Nick lag op bed, Dani zat een spelletje op de tv te doen met zijn PSP en ik heb de stiften in handen  genomen en ben gaan kleuren, en waarempel het hielp, kon weer eventjes de rust in mijn koppie vinden, eventjes geen gemaal en gedenktenk maar alleen maar me, mijn kleurplaat en mijn stiften (nou ja en Dani dan). Voor kaarten maken weet ik echt niet meer wanneer ik dat zou moeten gaan doen, kan moeilijk 's avonds om een uur of 10 nog al mijn kistjes tevoorschijn halen, erger nog ik heb al heel veel verkocht van mijn spulletjes. En wie weet krijg ik spijt in de toekomst maar dat zie ik dan ook wel weer, en eerlijk gezegd kan ik het geld ook goed gebruiken op het moment. Kijk kleuren dat kan je in de avond ook nog laat oppakken en dat heb ik vrijdagavond dan ook gedaan met dit als resultaat, iets heel anders dan wat ik normaal doe maar ontspannend is het wel. Lekker oudbollig kleuren heen (nou ja oudbollig dat is eigenlijk niet waar want kleuren voor volwassenen schijnt momenteel heel hip te zijn ;-) ..........
 
 
 

2 november 2014

Duimen maar weer!

Hoog tijd voor een update. Ben zo ontzettend druk in mijn koppie dat ik het af en toe vergeet om hier ook de berichten die ik op FB zet hier te plaatsen, shame on me, maar gelukkig zijn er veel bloggertjes die mij ook volgen op FB en voor degenen die dat niet doen of geen FB-account hebben hierbij de laatste updates. Het gaat helaas op en af met mijn ventje Nick, het valt allemaal niet mee. Telkens is er wel weer wat en dat geeft veel onrust en spanning want waar gaat dit toch allemaal heen. Die onzekerheid en machteloosheid het maakt je gek kan ik je zeggen. Wat dat arme kereltje toch allemaal moet doormaken echt niet leuk meer. Hij staat op met de woorden ikke niet naar het ziekenhuis, ikke niet prikken, ikke niet sonde en ikke niet piep (ja in zijn eigen woordjes dan hé) en het hoogtepunt van de dag is nog steeds zijn oh zo geliefde poffertjes die hij mag eten, daar leeft hij helemaal naar toe. Gelukkig mag hij die nog hebben want please laten ze niet eerdaags gaan zeggen: sorry maar de poffertjes lijkt ons ook niet zo een goed plan meer. We zullen het allemaal weer gaan beleven wat de komende dagen ons gaat brengen. Hier de updates:
 
24 oktober 2014 Pffff dat was weer een heftig ochtendje vandaag, gisteren de uitslag van de echo en het bloedprikken gehad in het AMC en helaas is uit de echo gebleken dat er ondanks de operatie aan zijn blaas waarbij de urethakleppen zijn weggesneden er toch nog steeds urine terugstroomt naar de nieren met het gevolg dat zijn kreatinine steeds meer aan het stijgen was. Kreeg meteen daarna een gesprek met een uroloog die een aantal opties op tafel legde om dit probleem te gaan aanpakken, het... kwam erop neer of katheriseren of een stoma en dat ik erover na moest denken waarvan ik denk wat het beste voor Nick te verdragen is. Poeh dat kwam eventjes aan ..... maar veel tijd om na te denken had ik niet want werd vanmorgen vroeg door de nefroloog gebeld dat de bloedwaardes van gisteren hadden uitgewezen dat zijn creatinine angstvallig hoog waren en dat spoed geboden was, Nick zou besproken worden in het team vanochtend om te bezien of hij of een katheter door zijn piep zou krijgen of via zijn buik, voor een stoma was nu geen tijd omdat er echt spoed bij was, en korte tijd later werd ik weer gebeld met de mededeling dat het snelste nu was de katheter door zijn piep en dat ik meteen naar het ziekenhuis moest komen met Nick, dat arme ventje, gisteren al veel verdriet van het prikken en nu weer dit .... en leg het hem maar eens uit, kan je vertellen dat is niet te doen. En wat een martelgang was het weer voor mijn ventje, wat had hij een verdriet en was hij in paniek maar het is gelukt uiteindelijk en we zijn nu weer thuis, hij geeft aan veel pijn te hebben, het is natuurlijk ook erg wennen zo'n slang die er aan hangt. Er is voor gekozen om de urine te laten opvangen in een luier dus dat betekent heeeeeeeel veeeeeeeel luiers op een dag en vergeet ook niet in de nacht verschonen omdat de urine nu constant blijft lopen maar een zakje langs zijn benen daar waren ze bang voor dat hij dat niet zou trekken en nu maar hopen dat hij het slangetje wel laat zitten. Dit is een tijdelijke oplossing en volgende week weer terug om zijn bloed te laten prikken en dan weer bespreken welke optie er gekozen gaat worden of de katheter die elke 6 weken vervangen moet worden of toch de stoma maar probeer daar nog maar eventjes niet aan te denken, eerst maar hopen dat het gaat lukken deze optie en dat we over een week kunnen zeggen yes de kreatinine is gelukkig gedaald ...... want het percentage van 535 kwam toch wel weer heel dichtbij in de buurt van de 600, en dat is het percentage die hij had toen hij de hartstilstand kreeg. Weet het vraag de laatste tijd wel heel erg vaak of jullie met me mee willen duimen en misschien zitten er zelfs al blaren bij jullie op maar toch vraag ik het nog een keer, duimen jullie weer mee!
 
2 november 2014 Weer even een update. Helaas is gebleken dat de katheter toch niet het werk doet wat ze hadden verwacht, namelijk de urinestroom te stoppen naar de nieren. De kreatinine was wel iets gedaald maar lang niet wat het zou hebben moeten gedaald. Dus morgen weer naar het ziekenhuis voor het maken van een echo en weer het wekelijkse bloed prikken. Ze gaan dan bekijken of er toch nog meer vernauwingen te zien zijn en kan betekenen dat mijn mannetje weer geopereerd moet worden. Heel spannend dus weer. Op mijn vraag aan de nefroloog of het nu nog zorgerlijker is, kreeg ik het antwoord dat het niet zorgerlijker is daar het kreatinine wel iets daalt maar dat het wel veel ingewikkelder is. Ook bleken de eiwitten te hoog zijn en daar gaan ze nog naar kijken om te kijken hoe dat weer naar beneden te krijgen. Hij moet in ieder geval nu nog meer vocht tot zich nemen, het arme ventje moet maar liefst 2700 ml per dag weg zien te krijgen, oké is wel inclusief 900 ml sondevoeding maar dan nog, ik hoor hem telkens weer zeggen: "oh nee hé nog meer, ik kan niet meer". Durf het bijna niet meer te vragen, maar duimen jullie weer mee!
 
Gelukkig krijg ik veel steun van het werk en mag ik veel thuis werken, dat is wel heel erg fijn. Niet dat ik al weer helemaal volledig aan het werk ben maar het begin is er en dat geeft ook veel afleiding. Het is maar goed dat ik van 4.30 uur tot het naar bed ga bezig ben want zodra ik eventjes een moment heb dat ik even niets hoef, en die momenten zijn heel schaars, dan ga ik zitten malen en dat moeten we maar niet hebben want dat maakt je gek.