2 november 2014

Duimen maar weer!

Hoog tijd voor een update. Ben zo ontzettend druk in mijn koppie dat ik het af en toe vergeet om hier ook de berichten die ik op FB zet hier te plaatsen, shame on me, maar gelukkig zijn er veel bloggertjes die mij ook volgen op FB en voor degenen die dat niet doen of geen FB-account hebben hierbij de laatste updates. Het gaat helaas op en af met mijn ventje Nick, het valt allemaal niet mee. Telkens is er wel weer wat en dat geeft veel onrust en spanning want waar gaat dit toch allemaal heen. Die onzekerheid en machteloosheid het maakt je gek kan ik je zeggen. Wat dat arme kereltje toch allemaal moet doormaken echt niet leuk meer. Hij staat op met de woorden ikke niet naar het ziekenhuis, ikke niet prikken, ikke niet sonde en ikke niet piep (ja in zijn eigen woordjes dan hé) en het hoogtepunt van de dag is nog steeds zijn oh zo geliefde poffertjes die hij mag eten, daar leeft hij helemaal naar toe. Gelukkig mag hij die nog hebben want please laten ze niet eerdaags gaan zeggen: sorry maar de poffertjes lijkt ons ook niet zo een goed plan meer. We zullen het allemaal weer gaan beleven wat de komende dagen ons gaat brengen. Hier de updates:
 
24 oktober 2014 Pffff dat was weer een heftig ochtendje vandaag, gisteren de uitslag van de echo en het bloedprikken gehad in het AMC en helaas is uit de echo gebleken dat er ondanks de operatie aan zijn blaas waarbij de urethakleppen zijn weggesneden er toch nog steeds urine terugstroomt naar de nieren met het gevolg dat zijn kreatinine steeds meer aan het stijgen was. Kreeg meteen daarna een gesprek met een uroloog die een aantal opties op tafel legde om dit probleem te gaan aanpakken, het... kwam erop neer of katheriseren of een stoma en dat ik erover na moest denken waarvan ik denk wat het beste voor Nick te verdragen is. Poeh dat kwam eventjes aan ..... maar veel tijd om na te denken had ik niet want werd vanmorgen vroeg door de nefroloog gebeld dat de bloedwaardes van gisteren hadden uitgewezen dat zijn creatinine angstvallig hoog waren en dat spoed geboden was, Nick zou besproken worden in het team vanochtend om te bezien of hij of een katheter door zijn piep zou krijgen of via zijn buik, voor een stoma was nu geen tijd omdat er echt spoed bij was, en korte tijd later werd ik weer gebeld met de mededeling dat het snelste nu was de katheter door zijn piep en dat ik meteen naar het ziekenhuis moest komen met Nick, dat arme ventje, gisteren al veel verdriet van het prikken en nu weer dit .... en leg het hem maar eens uit, kan je vertellen dat is niet te doen. En wat een martelgang was het weer voor mijn ventje, wat had hij een verdriet en was hij in paniek maar het is gelukt uiteindelijk en we zijn nu weer thuis, hij geeft aan veel pijn te hebben, het is natuurlijk ook erg wennen zo'n slang die er aan hangt. Er is voor gekozen om de urine te laten opvangen in een luier dus dat betekent heeeeeeeel veeeeeeeel luiers op een dag en vergeet ook niet in de nacht verschonen omdat de urine nu constant blijft lopen maar een zakje langs zijn benen daar waren ze bang voor dat hij dat niet zou trekken en nu maar hopen dat hij het slangetje wel laat zitten. Dit is een tijdelijke oplossing en volgende week weer terug om zijn bloed te laten prikken en dan weer bespreken welke optie er gekozen gaat worden of de katheter die elke 6 weken vervangen moet worden of toch de stoma maar probeer daar nog maar eventjes niet aan te denken, eerst maar hopen dat het gaat lukken deze optie en dat we over een week kunnen zeggen yes de kreatinine is gelukkig gedaald ...... want het percentage van 535 kwam toch wel weer heel dichtbij in de buurt van de 600, en dat is het percentage die hij had toen hij de hartstilstand kreeg. Weet het vraag de laatste tijd wel heel erg vaak of jullie met me mee willen duimen en misschien zitten er zelfs al blaren bij jullie op maar toch vraag ik het nog een keer, duimen jullie weer mee!
 
2 november 2014 Weer even een update. Helaas is gebleken dat de katheter toch niet het werk doet wat ze hadden verwacht, namelijk de urinestroom te stoppen naar de nieren. De kreatinine was wel iets gedaald maar lang niet wat het zou hebben moeten gedaald. Dus morgen weer naar het ziekenhuis voor het maken van een echo en weer het wekelijkse bloed prikken. Ze gaan dan bekijken of er toch nog meer vernauwingen te zien zijn en kan betekenen dat mijn mannetje weer geopereerd moet worden. Heel spannend dus weer. Op mijn vraag aan de nefroloog of het nu nog zorgerlijker is, kreeg ik het antwoord dat het niet zorgerlijker is daar het kreatinine wel iets daalt maar dat het wel veel ingewikkelder is. Ook bleken de eiwitten te hoog zijn en daar gaan ze nog naar kijken om te kijken hoe dat weer naar beneden te krijgen. Hij moet in ieder geval nu nog meer vocht tot zich nemen, het arme ventje moet maar liefst 2700 ml per dag weg zien te krijgen, oké is wel inclusief 900 ml sondevoeding maar dan nog, ik hoor hem telkens weer zeggen: "oh nee hé nog meer, ik kan niet meer". Durf het bijna niet meer te vragen, maar duimen jullie weer mee!
 
Gelukkig krijg ik veel steun van het werk en mag ik veel thuis werken, dat is wel heel erg fijn. Niet dat ik al weer helemaal volledig aan het werk ben maar het begin is er en dat geeft ook veel afleiding. Het is maar goed dat ik van 4.30 uur tot het naar bed ga bezig ben want zodra ik eventjes een moment heb dat ik even niets hoef, en die momenten zijn heel schaars, dan ga ik zitten malen en dat moeten we maar niet hebben want dat maakt je gek.

28 opmerkingen:

  1. Jeetje Anita, wat maken jullie allemaal mee..ik kan me voorstellen dat je hoofd overloopt. Duimen zal ik blijven doen hoor en vergeten zal ik dat zeker niet. Ik hoop dat je snel in wat rustiger vaarwater terecht mag komen. Hoe gaat het met Dani, kan hij het nog een beetje behappen? Zorg ook maar goed voor jezelf op de "rustige" momenten. Ik denk aan jullie...lieve groetjes Miranda

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Al moet ik het vel van mijn duimen afduimen...dat is het minste wat we voor je kunnen doen Anita...wat heb ik een bewondering voor je....kan me voorstellen dat het fijn is dat je thuis mag werken, want dat is een goede afleiding voor je....meis, ik wens je ongans veel sterkte!
    xxx Margreet

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Duimen doe ik zeker weten voor je Anita, jeetje wat een toestanden allemaal. En wat doe je het goed... Heel veel sterkte de komende tijd.
    Groetjes Grietje

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat een heftig verhaal. Iedere keer staan de tranen in mijn ogen als ik je verhaal lees. Wat gaan jullie door een hel.
    Heel veel sterkte ik zal voor jullie duimen.
    Groetjes Marguerite

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Dank je voor de up- date Anita, ik heb geen facebook! Meid, meid wat heb ik een bewondering voor je, en wat een zware tijd maken jullie door! Ik kan je alleen maar heel veel sterkte toe wensen met Nick en ik duim heel erg met je mee!!!
    Fijn dat je thuis wat kan werken, dat geeft afleiding hè!
    xxGerie

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Stjee kijk weer eens op het blog en pfff wat een narigheid
    Dit valt allemaal niet mee, fijn dat je werk met je meedenkt
    En jij tjee houd het hoofd koel Aniet
    Heel veel sterkte voor jouw en Nick. Liefs van mijn

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hallo Anita
    Wat erg toch weer om dat te lezen, had gehoopt dat het wat beter zou gaan met Nick.
    Natuurlijk blijf ik duimen hoor, veel sterkte.
    Liefs Marja

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Wat naar allemaal dat het nog steeds niet goed gaat met Nick.
    Ik blijf natuurlijk ook duimen Voor Nick en jullie.
    Liefs Ria

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Het is amper te bevatten wat er allemaal gebeurt bij jullie, heb echt heel erg met jullie te doen Anita en ik kan wel schrijven "koppie op en niet malen" maar ik weet ook wel dat het zo niet werkt. Kan jullie alleen maar heel veel sterkte wensen, ik heb fingers and toes X-ed en hoop voor jullie allemaal op een wondertje!! Hoe is het met je grote knul??

    xx Irene

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Hoi Anita,
    Heftig!!!! Dat vind ik het!!! Ik vind je echt sterkt over komen!!!! Je staat er ook maar alleen voor!!! Heel veel sterkte en alles wat je beslist. En doet is goed!
    Lieve groetjes Anita

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Heel veel sterkte Anita.groetjes Joke

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Ik duim heel hard voor jullie Anita, jeetje wat een spannende avonturen. Heel veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Jeetje Anita, moet heel vaak aan jullie denken en ben dan ook aan het duimen/bidden dat het beter zal gaan met Nick. Wat heftig om te lezen dat het dus nog steeds heel onstabiel is pffff.. En dan als moeder maar steeds sterk blijven, dat valt echt niet mee!! Ik heb heel veel respect hoor dat je alle ballen nog hoog houdt. Ook voor je andere zoon is het een heftige tijd, dus dan ga je ook hem nog bemoedigen. Ik hoop echt dat het snel de betere kant op gaat en dat het stabiel wordt allemaal, zodat je dan echt op kunt bouwen.
    Heel veel liefs voor jullie allemaal en een dikke knuffel Yvonne

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Heel veel sterkte gewenst!!
    Groetjes Trudy

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Heel veel sterkte en ik blijf duimen.
    Groetjes, Liselot

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Duimen blijven we doen hoor tot ze er zeer van doen en voor vandaag sterkte en succes

    Liefs van Jolanda

    BeantwoordenVerwijderen
  17. ach meid wat een elende allemaal weer het zit jullie ook niet mee
    hoop toch echt dat het binnenkort eens wat rustiger gaat worden voor nick en voor jou
    neem wel je rust meid naast nick en je werk al is het maar even als het kan
    we blijven duimen hoor

    lieve gr roelie en dikke knuffels voor jullie allemaal

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Nog alle ellende niet weg Anita....ben blij met weer een up-date....ik wens je nog alle sterkte voor jou, Dani en zeker voor je dappere kleine man....Ik bid voor jullie...

    groetjes Rosina

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Ach meid, wat een verhaal, het valt allemaal echt niet mee. Zowel voor je kleine man als voor jou niet. Ik duim zeker voor je mee, sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Heel veel sterkte maar weer Anita ! De moed niet opgeven en we duimen allemaal voor je !
    groetjes
    Karin

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Heel veel sterkte voor jullie, Anita. Ook voor je andere zoon, voor hem zal het ook niet makkelijk zijn.

    Liefs, Sjanie

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Jeetje Anita, dat valt allemaal niet mee........ik had de eerdere berichten gemist. Ik wens jullie heel veel sterkte toe. En als je je adres op renateskaarten@gmail.com achterlaat, ga ik Nick een kaart sturen. Zet er ook ff bij waar hij van houdt, dan kan ik daar rekening mee houden.

    Groetjes, Renate

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Wat een onzekerheid allemaal ik wens je veel sterkte en dat je het maar vol mag houden dit valt toch wel heel erg zwaar ook voor je andere zoon ik blijf duimen en ook voor jullie bidden veel liefs Maartje

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Hoi Anita, wat een verhaal schrijf je weer meis....het valt ook niet mee voor jullie. Ik ga duimen en mijn kaarsje blijft branden voor Nick. Heel veel sterkte voor jullie allemaal.
    Liefs Ellen

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Heel veel sterkte.Blijf zeker voor je duimen.Het is niet niks wat jullie mee moeten maken.groetjes Margo.

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Ha Anita,
    Oh, wat maken jullie toch vreselijk veel mee! Had al een tijdje niets meer voorbij zien komen op je blog, maar nu merkte ik dat Bloglovin' er geen melding van had gemaakt. :-(
    Heb net al je gemiste berichtjes gelezen, wat een moeilijke periode zeg voor jullie allemaal! Hoe is het met je andere zoon?
    Krijg je ook hulp van vrienden of familie?
    Nou, we blijven gewoon duimen voor jullie hoor!
    Heel veel liefs en een dikke knuffel voor jullie allemaal!
    Groetjes,

    Marjolein

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Ik lees via het facebook van mijn man wel, maar kan niet reageren. Wat een ellende allemaal en tevens hoe leg je Nick alles uit, want hij begrijpt er maar weinig van dat alles voor z'n eigen best wil is. Eigenlijk moet een kind onbezorgd zijn.
    Doe a.u.b. rustig aan want je kinderen hebben je beide hard nodig en ja je hebt ook rust/ tijd voor ontspanning nodig

    BeantwoordenVerwijderen
  28. Het valt ook allemaal niet mee. Ook niet voor je mannetje. Als hij elke ochtend al opstaat met de vraag. En dan ook nog elke keer toe moeten zien hoe je mannetje weer in paniek raakt als er wat bij hem gedaan moet worden. Dat gaat als moeder zijn ook aan je hart. Ik bewonder hoe sterk je bent en hoe je voor je 2 mannetjes zorgt. Je leven heeft een hele andere wending gekregen na dat je mannetje in het ziekenhuis heeft gelegen. Petje af hoor , Aniet. Maar denk ook af en toe aan je zelf en neem je rust als je er kans voor krijgt. En heel veel sterkte. Het blijft toch onzeker.
    Groetjes, Anja

    BeantwoordenVerwijderen

Hallo daar aan de andere kant van het beeldscherm, wat leuk dat je een bezoekje hebt gebracht en een reactie hebt achtergelaten, ik lees ze altijd met een glimlach op mijn gezicht. Bedankt. Liefs van Anita