27 september 2014

Super bedankt toppertjes!

Wat ben ik verwend afgelopen dinsdag op mijn verjaardag zeg, kwam terug van boodschappen en hoe geweldig ik kreeg de voordeur bijna niet meer open, wat een verrassing zeg om zoveel enveloppen op de deurmat te hebben gevonden. Die arme postbode wat had die een pech dat ik niet thuis was op het moment dat hij ze kwam bezorgen, had hem veel werk gescheeld om eventjes aan te bellen en ze aan mij te geven in plaats van ze stuk voor stuk door de brievenbus te moeten gooien. Heb maar liefst over de 70 kaarten gekregen hoe gaaf is dat. Jullie zijn toppertjes, dank jullie wel voor alle schitterende kaarten.

 
Hoop snel ook weer eens aan de kaart te kunnen maar zal niet weten wanneer eerlijk gezegd, want jeetje wat is ons leventje veranderd. Maar heb wel heel top nieuws want Nick is weer naar school, verleden vrijdagmiddag kreeg ik het bericht dat de indicatie voor de verpleging op school rond was en na het bellen met de directrice van school  kreeg ik het mooie bericht dat zij er voor open staan om Nick weer naar school te laten gaan met sonde en al. Hoe super is dat en Nick die is volgens mij weer heel blij om naar school te gaan, is hij toch weer onder zijn vriendjes na lange afwezigheid. Elke dag komt er iemand van Flexiekids hem aankoppelen op de pomp en 2 uur later komt iemand hem weer afkoppelen en geeft tevens de medicijnen door de sonde. En tot nu toe gaat dat super, ben er heel blij mee dat dat rond is. Zelf sta ik tegenwoordig 4.30 uur op om de voeding voor die dag te maken, het systeem in elkaar te zetten (dat moet iedere dag vervangen worden), de medicijnen klaar te maken die ik om 5.45 uur aan hem geef en hem daarna meteen koppel aan de pomp voor de sondevoeding. Je zal nu misschien denken eh waarom zo vroeg, nou dat komt omdat de voeding 1 1/2 uur moet inlopen en dat betekent dat hij om 7.15 uur klaar is om vervolgens om 7.40 uur opgehaald te worden door het busje om naar school in Haarlem te gaan. Helaas durft hij nog steeds niet te gaan slapen zodra het donker is en helaas pindakaas wordt het steeds vroeger donker maar hoop dat ook snel te kunnen doorbreken. En met mij hoe gaat het mij, nou kan nu een heel leuk verhaal ophangen van dat dat het super met me gaat maar de realiteit is dat het mij niet zo lekker gaat op dit moment. Merk dat alle spanning er nu pas uitkomt en de realisatie van alles wat er gebeurd is en wat ons allemaal nog te wachten staat zorgt ervoor dat mijn koppie overuren draait. Ben daarom ook afgelopen maandag naar de huisarts geweest en moest afgelopen week de nodige rust nemen en mocht nog niet werken, vrijdag een gesprek gehad met mijn chef en dinsdag naar de bedrijfsarts om te kijken hoe we het gaan invullen, dus woensdag hoop ik in ieder geval weer een aantal uur te kunnen gaan werken. We zullen het zien. Ben in 1995 overspannen geweest en dat hoop ik echt nooit meer mee te maken, dat was echt het zwartste jaar van mijn leven, en heb alweer wat klachten gehad waar ik toen ook last van had en dan schrik je toch ....... nee laat ik maar verstandig zijn en goed luisteren naar mijn lichaam want niemand heeft er wat aan als ik op een gegeven moment uitval, moet toch de stabiele factor blijven in het hele verhaal niet dan. Maandag moeten we weer naar het ziekenhuis, spannend weer elke keer, hoe zullen de bloedwaardes deze keer zijn, hoe ondergaat de Nick al de prikken en zijn sonde wordt waarschijnlijk ook nog vervangen ...... pffff dat wordt weer een zwaar dagje voor mijn mannetje. Nu nog maar eventjes genieten van het weekend zover als dat gaat en maandag zullen we het weer gaan beleven.
 
Had een aantal maanden terug, in ieder geval voor de verschrikkelijke dag die ons leventje totaal op zijn kop zette, nog een aantal digi's zitten kleuren en hoop ze over een tijdje echt weer eens op een kaartje te kunnen verwerken. Maar nu zal ik echt niet weten wanneer ik weer eens een keertje met al mijn kistjes om me heen heerlijk kan ontspannen, hetgene wat ik altijd zo ontzettend graag deed en waar ik zo mijn rust in vond. Zie hier mijn destijds ingekleurde digi's, is ook zo zielig als ze hier maar in mijn kastje liggen te wachten om ooit eens te mogen pronken op een kaartje.
 



 
Hoop ook snel weer bij jullie langs te gaan, probeer wel iedere dag eventjes alle blogberichten te bekijken maar reageren schiet er nog bij in. Hoe graag ik het ook zou willen het is helaas eventjes niet anders. Hoop dat jullie dat begrijpen.

21 september 2014

Joepie kanjertje Nick is weer thuis!

Joepie mijn kanjertje Nick is weer thuis, nou ja eigenlijk zijn we al 9 september 's avonds thuisgekomen. Hier de berichten die ik de afgelopen weken op FB heb geplaatst. We zijn inmiddels bijna 2 weken verder sinds de thuiskomst en Nick die vindt het heerlijk om weer thuis te zijn, zelf had ik verwacht dat ik het minder zwaar zou vinden maar eerlijk gezegd vind ik het veel zwaarder dan verwacht, het is allemaal ook zo ingrijpend en nieuw voor mij met die sondevoeding e.d., maar alles went dus laten we hopen dat dat ook geldt voor dit en dat ik over een tijdje kan zeggen "oh is dit het allemaal, eigenlijk kippekak", we zullen het zien.

9 september 2014. Oh zo spannend, vandaag is de dag dat Nick weer in zijn eigen bedje zal slapen. Een heel dubbel gevoel, in het ziekenhuis weet je dat mocht er wat gebeuren er meteen ingegrepen kan worden maar thuis heb ik geen dokter of zuster in de kast zitten die op het moment dat er iets mis gaat meteen tevoorschijn komt. De angst om iets niet goed in te schatten is bij mij erg aanwezig. Nick is nu eenmaal een mannetje die pas op het allerlaatste moment iets aangeeft of laat merken, de angst op een herhaling van een hartstilstand leeft toch wel in mijn koppie. Gisteren een gesprek gehad met degene in het ziekenhuis die thuiszorg voor mij aanvraagt. Oeps dat viel toch ietwat tegen. Hulp voor het 1 maal per week geven van zijn epo-prik, ja ja in de sportwereld is het doping maar mijn mannetje mag het legaal gebruiken en het vervangen van de sonde eens in de zoveel weken en dat is het. Heb mijn vraag ook bij haar neergelegd dat ik zo graag even in het begin op gang geholpen wil worden wat betreft het maken en geven van de sondevoeding en vele medicijnen of ik dat allemaal wel goed doe. Dat ik iets zekerder zal zijn zeg maar. Ze zal gaan kijken of dat gaat lukken. De aanvraag voor meerdere personen tegelijk om de prik te komen geven vonden ze al vreemd maar daar komen ze wel achter de eerste keer als ze zien hoe sterk mijn mannetje is als die in paniek is. Maandag ook al de eerste afspraak staan voor het bloed prikken in het ziekenhuis, ook alweer zoiets ben benieuwd of ik hem daar uit de auto of taxi ga krijgen. Lijkt misschien ietwat overdreven voor jullie als ik dit zo schrijf maar degenen die Nick echt kennen weten wel wat ik bedoel. We gaan het allemaal beleven. Stapje voor stapje zoals de maatschappelijk werker telkens tegen me zegt. Vanmiddag nog om 15.30 uur een uitgebreid gesprek met de dokters en dan mag mijn kanjertje mee naar huis. Spannend maar oh zo fijn om vanavond weer in onze vertrouwde omgeving te zijn. Wil iedereen ontzettend bedanken voor de vele kaarten, knuffels, dvd's die Nick, Dani en mijn persoontje mochten ontvangen. Dat heeft ons superveel steun en kracht gegeven. Elke keer het hoogtepunt van de dag. Jullie zijn allemaal toppertjes!


11 september 2014. En hoe is het om thuis te zijn. Nick is superblij en ik ook maar geeft wel een heel dubbel gevoel bij mij. Ik geef het toe het valt me veel zwaarder dan ik dacht. Het veilige gevoel van het ziekenhuis is weg en nu komt het allemaal op jezelf aan. Voel me net een stuiterbal, mijn koppie maakt overuren. Tig gedachtes vliegen tegelijkertijd door mijn hoofd en dat maakt je erg onrustig. Dinsdagavond om 19.00 uur waren we thuis en om 20.00 uur kwam er iemand van de thuiszorg om wat gegevens door te nemen. Maar toen was het woensdagochtend en oepsiepoepsie toen moest ik alles alleen doen. Medicijnen klaar maken door ze allemaal in spuiten te doen, zijn voeding voor het eerst zelf klaarmaken, het systeem van de sonde in elkaar zetten en voor het eerst de pomp van de sonde uitproberen. Tuurlijk begon de pomp tig keer te piepen maar ga er maar vanuit dat dat ooit routine wordt. Nick laat het gelukkig wel allemaal toe maar zegt wel tig keer per dag "ik beter" en tja dat is die natuurlijk niet en zal dat ook nooit worden maar probeer hem dat maar eens uit te leggen. Had zo gehoopt om even door Flexiekids (de thuiszorg) op gang gebracht te worden, even dat zetje om mij meer vertrouwen te geven maar helaas pindakaas zij komen alleen voor de wekelijkse EPO-prik en om de sonde te vervangen eens in de 6 weken. Als hij die er tussentijds uittrekt zal ik naar het ziekenhuis moeten om een nieuwe in te laten brengen. En dan heb ik het nog niet eens over de pleisters op zijn wang die vaak vervangen moeten worden omdat die regelmatig losgaan en je zo zijn sonde steeds een stukje verder uit zijn neus ziet komen wat natuurlijk niet de bedoeling is. Maar eens kijken hoe ik dat ga aanpakken. De eerste thuisprik hebben we net achter de rug, het was weer een drama op en top maar gelukt. Op naar maandag in het AMC waar er weer buisjes bloed zullen worden afgenomen om zo te zien wat zijn bloedwaardes zullen zijn. Mij benieuwen of ik hem daar nog naar binnen krijg. We zullen het zien. Ben superblij dat mijn kanjertje weer thuis is maar zal blij zijn als bij mij het vertrouwen ietwat terugkomt of ik het allemaal wel goed doe, is toch net iets anders als je een fles kant en klare voeding of spuiten in je handen krijgt of dat je het zelf eerst moet maken. Weet dat ik sterk ben maar ben ook maar een mens ..... ach misschien zeg ik wel over een week waar heb ik me allemaal druk om gemaakt het is eigenlijk kippekak, laten we het hopen.

18 september 2014. Sorry dat ik de laatste dagen niets heb geplaatst op FB maar zag dat een aantal van jullie vroegen hoe het hier gaat in huize Meijer/Van der Bijl vandaar vandaag maar eventjes een update. Nick die is nog steeds zielsgelukkig om thuis te zijn en doet het eigenlijk heel goed, accepteert nog steeds de sondevoeding, oké hij heeft afgelopen maandag de dokter horen zeggen dat hij af en toe wel wat poffertjes mag om toch nog iets te kunnen eten, en Nick mag dan vaak oostindisch doof zijn maar dat had meneertje toch wel heel goed verstaan ook al zat hij daar onder een tafel verstopt. Die avond meteen "ikke poffertjes" en toen ik 2 poffertjes op ging warmen keek hij wel heel erg verbaasd zo van "eh mam ben je gek geworden of zo, zo weinig" en hij at ze vol smaak op, hij zat werkelijk te smullen. Ja wat zal je zelf doen als je alleen maar "neuseten" (zo noemt Nick het) krijgt, lijkt mij ook geen plezier. En het prikken is gelukt in het ziekenhuis, dat wordt nu telkens op de kinderdagbehandeling gedaan zodat ze met meerderen kunnen prikken. Oké natuurlijk een drama alom maar toch weer gelukt, zal hij er ooit aan gaan wennen, eh ik ben bang van niet. Prikken en Nick dat gaat helaas niet samen. Alleen gaat het mij momenteel ietsiepietsie minder, het realiseren wat er allemaal gebeurt is begint nu pas bij mij na ruim 4 weken op de automatische piloot te hebben geleefd door elke dag in het ziekenhuis te zijn. Maar thuis is het toch een ander verhaal, je bent emotioneel al zwak en het momenteel tegelijkertijd moeder, vader, zuster/dokter, regelaar en ga zo maar zijn gaat me niet in de koude kleren zitten en brengt een hoop chaos in mijn koppie. Maar gelukkig heb ik Kees, de maatschappelijk werker van de dialyseafdeling van het AMC, waar ik heel veel aan heb en waar ik mijn verhaal kwijt kan en die mij begeleidt met een aantal zaken regelen. Want dat Nick nu naast zijn verstandelijke beperking ook chronisch ziek is, houdt ook in dat er heel veel dingen geregeld moeten worden, wat denk je van school en dat daar ook een sondevoeding en medicijnen gegeven moet worden, dat is nu gelukkig bijna rond daar Flexikids bereid is om dat te gaan doen en dat school hem gelukkig nog wel wil hebben en zij het willen proberen, maar eerst moet de indicatie rond zijn. De wekelijkse epo-prik zal gelukkig ook niet meer thuis gegeven gaan worden omdat thuis toch wel de veilige plek moet blijven voor mijn mannetje en zal voortaan in het ziekenhuis gegeven worden. En wat dacht je van mijn werk, ik wil niets liever dan weer gaan beginnen maar zolang Nick nog niet naar school is en afhankelijk is van mij die de middagvoeding en medicijnen kan geven, gaat dat niet lukken en hem meenemen nou nee lijkt me geen strak plan, zie je hem al rondrennen daar. Ook durft Nick niet meer te gaan slapen 's avonds, de zondagnacht voor de hartstilstand heeft meer met hem gedaan dan gedacht. Hij moet echt doodsangsten hebben gehad. Dat ben ik nu ook aan het proberen te doorbreken maar hoe doe je dat het is mij helaas nog niet gelukt. Al met al mag niet mopperen hoe Nick het thuis doet en hopelijk ook blijft doen, en met mij zal het allemaal wel goedkomen, dat heeft zijn tijd nodig. En zoals sommigen schreven wees blij dat hij er nog is en tuurlijk ben ik zo onzettend blij dat hij er nog is, moet er niet aan denken hoe het had af kunnen lopen maar angst en spanning is niet zo maar 1, 2, 3 opgelost en zal allemaal een plekje moeten krijgen. Pffff was dit stuk vanmorgen al aan het schrijven en toen ging de deurbel en stond José van Flexiekids voor de deur om zijn pleister te vervangen van de sonde, oh oh oh wat een strijd was dat toch weer, en vond het zo ontzettend vervelend want had het mijn vader zo graag willen besparen maar heb hem er toch bij moeten halen om hem in de houdgreep te houden met zijn tweetjes zodat zij onder het geschop door toch enigszins de pleister kon vervangen ....... het is gebeurd maar je moet niet vragen hoe en mijn vader ach de arme oude man de tranen stroomden over zijn wangen om zijn kanjertje zo te zien vechten en huilen, gelukkig zag zij ook wel in dat dat de volgende keer anders zal moeten want opa's horen dat niet te zien en mee te maken ...... en zal het opnemen met Flexiekids maar gelukkig is dit weer achter de rug ...... kan wel blijven schrijven maar om jullie nog een langer stuk te besparen is dit zo een beetje hoe het in huize Meijer/Van der Bijl momenteel gaat!

Kreeg van de week al verjaardagskaarten door de brievenbus en dacht eh hoe weten ze dat nou, begrijp ik nu dat Jolanda zo een lieve oproep op haar blog hebt gezet om mij verjaardagskaartjes te sturen, hoe lief is dat. Dank je wel lieve Jolanda, heel tof van je. Dat waardeer ik heel erg. Iedereen die mij al een kaart heeft toegestuurd, superlief van jullie en doet me goed, ben er heel blij mee.

7 september 2014

Hoe gaat het met mijn kanjertje en vechtertje Nick!

Voor alle bloggertjes aan de andere kant van het beeldscherm die geen Facebook hebben, hier een update hoe het met Nick gaat, besef dat het wel een heel lang blogbericht is zo, maar dan zijn jullie ook op de hoogte

Dag 14. Nou we zijn gisteren naar het AMC verhuisd en pfff wat was het allemaal weer heftig. Zo toevallig zat mijn vroegere buurjongen op de ambulance dat was voor mij wel heel fijn. Maar die arme Nick dacht echt dat hij naar huis ging en dan kom je weer op een andere plek te liggen wat hij totaal niet kan plaatsen met als gevolg een super bange Nick die helemaal door het lint gaat zodra er iemand wat komt doen. Hij heeft zelfs een zuster keihard geschopt terwijl ze zijn luier wilde verschonen. Oh moet je voorstellen hoe dat maandag zal gaan. Dan gaan ze volop onderzoeken doen en hem weer prikken. Hij heeft vannacht helemaal niet geslapen maar ligt nu met mij aan zijn bedje met zijn oogjes dicht. Wat zal er toch allemaal in zijn koppie om gaan. Zo heftig allemaal voor het kereltje!

Dag 15. Weer op weg naar mijn kanjertje in het ziekenhuis. Hij moet nog erg wennen in het AMC en schreeuwt nog alles bij elkaar als er een zuster of dokter binnenkomt. Wat is die dan toch sterk. 4 Man sterk om alleen maar een luier om te doen is nodig en dan nog schopt, slaat en bijt hij. Wat is die toch angstig dat kereltje van me. Hij heeft nu ook een speciaal bed, een soort groot ledikant waar je de deurtjes aan de zijkant kan openzetten overdag. Dit omdat hij de neiging had om uit het gewone bed te klimmen in de nacht en dat gaat natuurlijk niet als je aan allemaal slangetjes vastzit en ook nog niet goed op je benen kan staan met het gevolg dat je boem weer op de grond ligt. Gisteren wilde ze toch al bloed gaan prikken en de dokter had uiteindelijk besloten om hem dan toch maar eventjes in slaap te brengen omdat het andere middel om hem rustig te maken niet hielp. Nou wat er ook gebeurde maar Nick viel er niet van in slaap, hoe krijgt hij het voor elkaar. Moest dus helaas toch onder dwang gebeuren en hup daar gingen weer een aantal zusters naar de behandelkamer om hem flink in de houdgreep te houden zodat een arts in zijn vingers kon prikken om een aantal buisjes met bloed te kunnen krijgen. Pfff werkelijk dat kost je telkens een paar jaar van je leven. Je kijkt ernaar en je kan niets doen terwijl je hem het liefste wil beschermen. Het kaliumgehalte was helaas weer te hoog en zodra ik het woord kalium alleen maar hoor dan schiet mijn hartslag al naar ongekende hoogte. Is toch hetgene wat bij hem de hartstilstand veroorzaakte en dat hoop ik nooit meer mee te maken. Hoe zal vandaag gaan verlopen? Echo's van blaas en nieren staan op het programma en ook nog röntgenfoto's van zijn longen en ik ben er bang voor dat ook weer bloed prikken aan de orde zal zijn. Het liefst wil je het mannetje 's avonds stiekem onder je arm het ziekenhuis uit smokkelen om hem dit allemaal te besparen maar omdat het allemaaal nodig is die dagelijkse martelgangen voor hem weet je ook dat dat niet kan. Wat kan je je dan als moeder toch machteloos voelen ..... we zullen het weer zien vandaag!

Dag 16. En weer op weg naar het ziekenhuis. Hoe is het gisteren gegaan. Nou kan je vertellen het was weer een zware dag maar de onderzoeken zijn uiteindelijk gelukt. Je moet niet vragen hoe maar ben trots op mijn mannetje dat hij ondanks de grote angst het toch heeft gedaan. De longontsteking is gelukkig verdwenen. De uitslagen van de echo's krijg ik te horen van zijn nefroloog (nieren dokter). Ook weer veel gesprekken gevoerd met artsen, de pedagogisch medewerker en de maatschappelijk werker. Telkens weer heel confronterend want je wil het liefst horen dat je mannetje weer helemaal beter wordt maar daar dat door zijn kapotte niertjes niet zo is, komt op die momenten telkens de realisatie hoe de toekomst zal zijn. Ze zijn nu bezig met het maken van een stappenplan om te proberen het Nick zo duidelijk mogelijk te maken dat hij het AMC nog heeeeeeel vaak gaat zien en dat het prikken telkens weer gaat gebeuren. We zullen het allemaal gaan beleven. En hoe lief hij heeft andere buurman opgestuurd gekregen door Annelies. Annelies nogmaals super bedankt ook namens Nick en dat wil ik ook doen aan iedereen die een kaartje hebben gestuurd. Elke dag maakt hij de enveloppen open met een glinstering in zijn ogen, zijn hoogtepuntje van de dag. Vandaag staat bloed prikken weer op het programma en nu niet alleen in de vingers maar ook in zijn arm. Spannend weer!


Dag 17. En weer op weg naar mijn kanjertje in het ziekenhuis. En hoe gaat het nu. Gisteren weer plas opgevangen in een plaszak want waarschijnlijk weer een urineweginfectie. Dat is nu op kweek gezet. Het bloed prikken was weer een drama maar gelukkig wel weer gelukt. Of hij er ooit aan zal wennen ik vraag het me af. Laten we het hopen want die oh zo enge martelgang in zijn oogjes die wil je hem zo ontzettend graag besparen. Je kijkt ernaar en kan niets meer doen dan hem daarna troosten. Elke keer doet mijn hart weer zeer als ik hem zo in paniek zie. De uitslag van de bloedwaarden heeft ervoor gezorgd dat hij weer meer medicijnen krijgt om de waarden in balans te houden. En hoe fijn is het dat dat allemaal door de sonde gegeven kan worden want pillen slikken zit er echt niet in bij mijn mannetje. Vandaag zal hij overdag helemaal geen voeding krijgen via de sonde in de hoop dat hij honger krijgt en zelf weer wat gaat eten. Maar wat eet mijn lieve Nick normaal, vooral zuivelpodukten, een sneetje brood met pasta, een banaan als je geluk hebt en het allerliefste poffertjes of pannenkoeken en wat zit daar voornamelijk in, je voelt hem al aan KALIUM. En dat mag hij niet meer. Zie bij hem er maar eens rijst in te krijgen, ik wens iedereen succes. Zeer benieuwd. Zal hij vandaag wat meer toelaten door de zusters en niet te vergeten door mij want gisteren mocht ik ook niet veel van meneertje, zelfs voor een luier te verschonen moest ik de trukendoos openen om hem zover te krijgen maar eens zijn ook de truukjes (hoe schrijf je dat eigenlijk) ook bij mij op pfff. Ach ja ik kan bijna als zuster in gaan vallen daar, nou ja voor de makkelijke klusjes dan, want voor bloeddruk meten, wegen op de weegstoel e.d. draai ik me hand niet meer om. Vandaag ga ik ook leren hoe met de sonde om te gaan. We gaan het weer zien vandaag wat de dag ons brengt ....

Dag 18. Waar ik al bang voor was Nick heeft niets gegeten gisteren ondanks dat hij geen sondevoeding kreeg overdag. Gelukkig krijgt hij gedurende de nacht wel sondevoeding en nu ook met extra calorieën erin want meneertje valt weer aardig af. Hij had altijd worstenhandjes maar daar is niet veel meer van over. Ook krijgt hij 1 liter vocht gedurende de avond door de sonde omdat er meer vocht uitgaat dan erin komt. Een heel gesprek gehad met de diëtiste en daar werd ik nou niet bepaald vrolijk van. Ik vraag me af wat mag hij eigenlijk nog wel eten en drinken, dat wordt echt een probleem ben ik bang. Nick die al een slechte eter is en dan moet die dingen gaan eten waar hij nomaal gesproken al van gaat kokken als die het ziet. Vandaag maar weer zien of het plan gaat lukken om geen sondevoeding te geven overdag. Ook is het weer prikdag vandaag. Morgen een uitgebreid gesprek op het programma staan met de nefroloog, afdelingsarts en de maatschappelijk werker. We zullen het weer zien vandaag wat de dag ons zal brengen!

Dag 19. Helaas pindakaas Nick heeft gisteren nog steeds niets gegeten en is weer afgevallen. Vandaag weer een nieuwe kans en anders zal het waarschijnlijk erop uitdraaien dat meneertje alleen maar eten door de sonde blijft krijgen ook als hij straks thuis is. Heb gisteren een boekwerkje gehad met de instructie hoe te werken met een sonde en hoe om te gaan met problemen met de sonde. Moet daar zelfs volgende week een theorie en praktijkexamen in afleggen. Heb het gisteravond thuis even snel doorgenomen en oeps slik vind het toch best wel eng hoor. Voor het eerst gisteren medicijnen mogen geven door de sonde, ja met de zuster naast me hoor. Een hele verantwoordelijkheid, stel je voor dat er iets fout gaat. Het bloed prikken is gisteren weer gelukt, onder hevig protest weliswaar maar toch. Vanmiddag het gesprek met de dokters en maatschappelijk werker. Hoop dat er al wat meer duidelijk is ook over het hoe of wat in de toekomst. Weet dat we levenslang zullen hebben en dat het heel zwaar zal zijn maar iets meer informatie zal fijn zijn. Spannend. Namens Nick wil ik jullie bedanken voor alle kaarten die hij heeft gekregen. Hij heeft zelfs zijn best gedaan om een glimlach op zijn gezicht te toveren voor jullie ondanks alle ellende. Morgen hoop ik meer nieuws te hebben!




Dag 20. Elke dag is het weer een verrassing hoe die zal gaan zoals ik telkens schrijf. Zo ook gisteren. Schreef van de week al dat er weer een plasje op kweek was gezet. De dokter kwam me vertellen dat er een bacterie was gevonden maar daar dat nogal een heftige bacterie is, wilde ze het zekere voor het onzekere nemen en nog een plasje in een potje opvangen. Nick weer in paniek want oh jeetje daar stond weer een witte jas maar onder hevig gekrijs uiteindelijk gelukt. Schrok me werkelijk een hoedje toen ik het plasje zag. Ben geen dokter maar zag meteen dat dat niet goed kon zijn. Het leek wel erwtensoep. Het bleek inderdaad dat hele sterke vervelende beestje (zoals de artsen dat noemen) te zijn die nogal moeilijk te bestrijden is. En daar moest die arme schat weer naar de behandelkamer om een infuus in zijn hand te laten zetten. Het schreeuwen ging weer door merg en been. Door het infuus moet in ieder geval 2 weken antibiotica gegeven worden om het beestje te verbannen. Maar het kan nog erger want dat vervelende beestje kan ook voorkomen in een wondje en dan moet je geïsoleerd komen te leggen en dan had iedereen in die witte pakken binnen moeten komen inclusief moi. Gelukkig is dat nu niet het geval en is dat mijn mannetje bespaard gebleven. Ben weer op weg naar het ziekenhuis en vandaag maar weer zien wat de dag gaat brengen.


Dag 21. Het is zondag en dan gebeurt er niet zoveel in het ziekenhuis. Weinig nieuws dus, de antibiotica loopt lekker de hele dag door het infuus en doet volgens mij ook zijn werk want Nick is vandaag lekker vrolijk. We komen jullie even een fijne zondag wensen!


Dag 22. Pfff zo zie je maar weer pluk het moment van de dag. Plaats ik gisterochtend nog een vrolijke selfie van Nick en mijn persoontje, hetgeen wat we thuis heel vaak deden omdat kanjer Nick dat zo leuk vindt, was het helaas gistermiddag hele andere koek. Zit bijna de hele dag op een klein stoeltje naast zijn bed en dan houdt hij mijn hand vast en opeens uit het niets voelde ik zijn arm slap worden en weg was die ..... heel eng om te zien en je begrijpt mijn schrik was groot. Gelukkig kwam zuster Nancy op dat moment binnen en zij handelde meteen. Na alle controles en het zien of zijn infuus nog wel goed zat, die overigens goed zat, de dienstdoende arts erbij geroepen. Mijn mannetje was toen inmiddels weer bij en na wat handelingen kon de arts ook geen reden vinden voor het feit dat hij opeens weg viel. Heb toen aan haar gevraagd of zijn sonde nog wel goed zat omdat hij regelmatig na een slokje drinken en het geven van de medicijnen kokhalsneigingen had en/of ietwat moest hoesten. Wat klink ik geleerd zo maar had in de instructie folder gelezen dat als iemand met een sonde moest hoesten na het geven van voedsel of medicijnen dat kan betekenen dat die in zijn longen was geschoven in plaats van de maag. Zij heeft toen wat ingespoten en na een kwartier weer teruggehaald en getest op een strookje of het maagzuur was en dat was het dus toch nog in zijn maag. Word ik vanmorgen gebeld dat Nick vannacht een gigantische hoestbui kreeg en zijn sonde er heeft uitgetrokken, toch niet goed gezeten ben ik bang. Zit nu weer in de bus naar het ziekenhuis en maar weer zien wat de dag brengt. We hebben een verhuizing naar een andere kamer i.v.m. de verbouwing die achter de rug is, weer het vreselijke bloed prikken en het inbrengen van de nieuwe sonde op het programmna staan. Laat hij please vertrouwen houden in de sonde want dat was hem helemaal eigen geworden en zonder kan hij niet. We zullen het weer zien vandaag!

Dag 23. Ben tot nu toe bij alle onderzoeken en handelingen bij mijn kanjertje aanwezig geweest maar gisteren bij het inbrengen van de nieuwe sonde kon ik het niet aanzien en ben op de gang gaan staan. Zwak misschien maar kon het echt niet. Wat een vreselijk gezicht als je ziet hoe ze die slang door de neus in de maag proberen te brengen terwijl je kind helemaal in paniek is en moord en brand schreeuwt en het daardoor nog moeilijker wordt om het voor elkaar te krijgen. Pfff zo heftig. Uiteindelijk gelukt maar toen durfde hij zijn bed niet meer in want oh jeetje het kan zomaar weer gebeuren. En kan me die gedachtengang van hem zo goed voorstellen. Hij heeft toen de hele dag in een rolstoel gezeten maar gelukkig 's avonds gelukt hem in bed te krijgen. Stond net op het punt om weg te gaan en ja hoor hij kreeg weer een hoestaanval met overgeven als gevolg. Het arme mannetje, hup weg zijn vertrouwen in die vervelende sonde. Hoop zo dat die er nog in zit als ik zo in het ziekenhuis ben. De verhuizing is trouwens goed gegaan en toen stond voor de middag nog het vervelende bloed prikken op het program. Oh oh oh zal hij daar ooit aan gaan wennen, het was weer een drama. Wat betreft het opeens weg vallen van Nick afgelopen zondag is het woord hypo gevallen maar daar hebben ze nog niet veel mee gedaan omdat het gisteren al zo een drukke dag voor hem was. Oh ja op de vraag waarom Nick dan geen PEG sonde krijgt kan ik antwoorden dat dat wel in de planning zit en willen ze zowel de PEG sonde als de aansluiting voor het dialyseren in 1 operatie doen. Kan bijna weer mijn mannetje knuffelen en we zullen weer zien wat de dag ons gaat brengen!

Dag 25. Vandaag weer veel prikken op het programma staan. Niet leuk voor mijn ventje maar wel heel belangrijk om zo te kunnen zien wat de waardes in zijn bloed zijn. Hij moet nog t/m zondag aan het infuus blijven i.v.m. zijn gemene blaasontsteking. Van de antibiotica heeft hij nu weer een bepaalde schimmel opgelopen dus weer een zalfje erbij. Ook zijn lippen zijn helemaal stuk. Ben nu met hem aan het oefenen om weer te gaan lopen. Een combinatie van angst en krachtverlies in zijn benen zorgen ervoor dat hij heel bang is. Die angst komt voort uit het feit dat hij de zondag voor de hartstilstand telkens viel door de spierkrampen (dat heb ik me zo laten vertellen) en is hij bang dat dat weer gebeurt. Wat gebeurt er toch veel in dat lichaam van mijn kanjertje. Zou zo graag de tijd eventjes willen terugdraaien en al is het maar 1 dagje weer eventjes het gevoel hebben van een normale "zorgeloze" dag voor ons drietjes. Want het besef komt er steeds meer bij mij dat dat niet meer zo zal zijn. Alles zal veranderen en dat voor altijd. Er is al eventjes ter sprake gekomen dat hij misschien volgende week naar huis mag maar alleen als ik er echt "klaar" voor ben en er niet nog meer medische problemen bij komen. En hoe erg ik vind dat best wel eng, ben volop in de weer met het geven van de vele medicijnen en de sondevoeding door de sonde maar tja met een zuster of verpleger naast je is dat toch even anders dan als je het straks thuis helemaal alleen moet doen. Begin er nu zelfs over te dromen. Maar goed probeer steeds maar tegen mezelf te zeggen Aniet je lijdt het meest door het lijden wat je vreest. Wat me ook nogal bezig houdt is de wetenschap dat zodra Nick thuis is hij meteen zal vragen om zijn zo geliefde melk en pap en niet te vergeten pannenkoeken en poffertjes, in het ziekenhuis taalt hij niet naar eten maar roept regelmatig mama thuis melk, mama thuis poffertjes, en zo zielig want dat mag hij niet meer. Ga hem dat maar eens uitleggen. Maar goed we zullen het beleven. Morgen weer een gesprek met de maatschappelijke werker van het ziekenhuis en zal dat nog eens met hem bespreken. Het is weer een heel verhaal geworden zie ik nu. Moet bijna overstappen met de bus en dan nog een stukje met de metro en dan ben ik weer bij mijn kanjertje en zullen we zien wat de dag ons brengt.

Dag 27. Oh zo spannend, eng en fijn tegelijk want zoals het er nu naar uitziet mag Nick dinsdagavond naar huis. Gisteren goede gesprekken gehad met zowel dr. Groothof, de nefraloog, als Cees de maatschappelijk werker. De bloedwaardes zijn nu redelijk stabiel daar ze eindelijk de juiste balans hebben gevonden in de sondevoeding en de vele medicijnen die Nick dagelijks krijgt. Dat is dan ook de reden dat mijn kanjertje thuis verder kan verzorgd worden, gelukkig met behulp van thuiszorg die mij de eerste tijd op weg zal helpen om alles een beetje op de rit te krijgen. Want ik geef het toe ik vind het ook best wel doodeng. Oké ik heb een noodnummer voor 24 uur en als het helemaal niet gaat mag Nick weer terug naar het ziekenhuis, dat is wel een geruststellende gedachte. Hij zal wel veel naar het ziekenhuis moeten om bloed te laten prikken om zo in de gaten te houden voor hoeveel % zijn verschrompelde niertjes nog werken. Want hij zal eens aan de dialyse moeten en hoe lang dat duurt daar kan helaas niemand iets over voorspellen. Hopen maar dat hij weer niet snel een urineweginfectie zal krijgen die telkens weer de bloedwaardes laten zakken en die ervoor zorgen dat de weg naar dialyseren steeds dichterbij komt. Want dat zijn niertjes voor nog maar heel weinig procentjes hun werk doen is helaas een feit. Gisteren tig dozen bezorgd gekregen in het ziekenhuis met alle spullen voor de sondevoeding thuis. Mag er wel een kamertje bij gaan bouwen, niet normaal zoveel spullen en dat is maar voor 1 week. Elke week zal de koerier langs komen om Nick zijn "eten" te brengen. Ben zo benieuwd of hij het thuis ook gaat accepteren, please laten we hopen van wel. We zullen het beleven. En zo gaaf Nick was gisteren zo ontzettend vrolijk, buiten het prikken om dan, het hele ziekenhuis wist niet wat ze zagen een Nick die in plaats van in paniek zijn nu opeens handkusjes aan het geven was aan iedereen. Heerlijk om te zien. Zal hij het opgevangen hebben dat hij volgende week naar huis mag ..... eh ja denk het wel. Een heerlijk vooruitzicht mijn mannetje dan weer thuis te hebben en probeer het tegen mezelf te blijven zeggen Aniet je lijdt het meest door het lijden wat je vreest! Ons leventje zal totaly anders worden dat is een feit maar allles went.

video